Aujourd'hui, j'avais rdv chez mon médecin

pour faire renouveler mon ordonnance

pour le drainage lymphatique de mon lymphœdème.

 

 

Depuis quelques années, mon médecin a une Assistante. 

Elle consulte notre dossier, et fait le "tour" des examens

que nous sommes censés faire.

 

 Elle aborde le sujet de la coloscopie,

je sais que j'aurais dû en faire une en 2020,

alors, je n'en suis pas très étonnée.

 

Comme je lui exprime ma réticence,

elle me précise que c'est un conseil,

et consultant mon dossier, elle ajoute

qu'il y avait eu l'ablation d'un polype,

la dernière fois.

Je rétorque que je ne m'en souvenais absolument pas.

 

Puis après 30 minutes d'attente,

le médecin arrive.

 

Il "repart" sur la coloscopie,

et me dit :

" ah, oui, 2020 polype haut grade,

donc effectivement 2023, il faut une coloscopie" !

 

 Alors là pour le coup,  

je lui dis que je n'ai pas fait de coloscopie en 2020,

il y avait les confinements, alors je suis restée 

bien tranquillement chez moi.

 

"Ah bon, vous en êtes sûre ?

Vous ne vous en êtes peut être pas rendue compte."

 

Et bien si on pouvait passer des coloscopies

sans s'en rendre compte, pas de soucis lui dis-je.

 

Il n'a toujours pas compris d'où provenait l'erreur,

a effacé ces informations de mon dossier,

et a conclu que du coup je redevenais une patiente lamda

et que je n'avais pas besoin de coloscopie,

à moins que l'examen de dépistage ne soit pas bon.

 

Plus l'angoisse de me faire "gronder"

pour ne pas avoir fait cet examen ! 

 

 

En ce moment à la télévision,

il y a un teasing concernant la chirurgie esthétique.

 

Cela me fait penser à mes chimios.

 

 Montage photos fait en 2012

 

Quel rapport me direz vous ?

 

Les chimios nous étaient administrées dans une salle

où nous étions une bonne dizaine de personnes.

Mais nous étions en fait plus nombreuses,

et parfois on "atterrissait" dans une immense salle

froide et impersonnelle dans laquelle patientaient d'autres personnes.

 

Et je vous le donne en mille,

ces personnes attendaient pour de la chirurgie esthétique.

 

La première fois que j'ai dû aller dans cette salle,

une nana râlait parce qu'elle devait enlever tous ses bijoux !

 

 

J'ai trouvé son attitude profondément déplacée !

 

La seconde fois que cela m'est arrivé,

c'était un jeune couple qui attendait 

pour de la chirurgie du même type, pour chacun d'entre eux.

Ils avaient une trentaine d'années.

 

Madame est partie la première,

pendant ce temps son mari a eu un appel téléphonique.

Il s'agissait de l'école de leur fils qui appelait

pour les avertir que celui-ci avait été blessé à l'école,

et qu'il devait avoir des points de sutures.

Monsieur a dû donc annuler son intervention.

 

J'ai souri intérieurement, en me disant,

que leur fils avait choisi son moment

pour que ses parents revoient leurs priorités !

 

 

 

 

 

Une grande pensée pour notre Délia

qui vit une épreuve très douloureuse.

Sa petite  sœur est partie rejoindre les étoiles !

 

 

Pensez très fort à elles deux et à toute leur famille, aujourd'hui à 15 h.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Voilà ce qu'une aide soignante a trouvé sur sa porte !

 

 

Comme il m'a fallu une loupe pour arriver à lire,

je l'ai retranscrit :

 

« Nous savons que vous travaillez à l’hopital

nous vous demandons donc

de faire attention dans les parties communes

afin de ne pas nous contaminé

et si possible de loger ailleurs le temps de la crise

                                                     Merci »

 

Entre ça, et ceux qui se sont précipité au bord de la mer

pour se promener à la plage,

tout va bien dans le meilleur des mondes...

 

Que l'on parte des grandes villes pour ne pas rester confiné

dans un petit appartement, je veux bien le comprendre,

mais qu'arrivé à la mer, à la campagne, ou en montagne,

on ne reste pas confiné, alors là cela dépasse l'entendement !

 

Zhom a un ex collègue italien qui lui a enjoint

la semaine dernière

(avant que les mesures ne soient annoncées en France)

que tout le monde évite de sortir,

pour ne pas se retrouver 

dans la situation sanitaire de l'Italie !

 

Tenez bon vous qui respectez les consignes,

restez dans de petits appartements,

êtes seuls dans votre maison,

j'espère que votre récompense sera de ne pas attraper 

ce fichu virus !

Je pense très fort à vous.

 

 

 

 

 

 

Plus de 10 minutes pour descendre l'escalier ce matin.

Coincée de chez coincée,

il y a des années que cela ne m'était pas arrivé !

 

Heureusement, avec des béquilles j'ai pu me déplacer,

difficilement, certes, mais elles m'ont rendu service.

Zhom est allé à la pharmacie, et j'ai pris des anti-inflammatoires,

j'espère que cela va suffire !

 

Il fait moins chaud, c'est déjà mieux.

 

 

 

En ce début d'année 2017,

deux jeunes femmes :

Paméla 45 ans, et Hélène 46 ans

sont parties rejoindre les étoiles,

après un long combat contre le cancer du sein.

Deux belles grandes dames.

 

 

Pamela a combattu durant 6 ans.

Elle a décidé de partir dignement,

elle était une belle jeune femme qui laisse ses 2 filles,

son mari, ses parents qui sont extrêmement tristes.

Elle aimait la vie, était très dynamique. 

Elle a été déterminée jusqu'au bout.

Saleté de maladie.

 

 

 

Hélène ou Pernelle ou La Crabahuteuse,

a combattu durant 16 ans.

Elle avait une lucidité, un humour corrosif!

Elle a fait un premier blog (qui n'existe plus)

d'où a été édité un livre :

Il est moins tard que tu ne le penses.

 

 

Si vous voulez visiter son second Blog,

cliquez sur l'image ci-dessous

 

 

Ce sont des écrits poignants. 

 

 

Pour le Ruban de l'Espoir en 2011.

 

Elle élevait seule ses deux fils,

ses schtroumpfs comme elle les surnommait,

qui sont bien jeunes pour rester seuls dans la vie.

 

Elle a choisi la Sédation  

Celle ci a eu lieu le mardi 31 janvier,

puis Hélène est partie dans la nuit du 4 au 5 janvier.

 

Elle avait anticipé ses volontés en 2013 

comme vous pourrez le lire dans l'article suivant :

 L'après soi.

 

 

Mes pensées vont aussi au fils d'une amie ( parti à 33 ans, d'un cancer),

et à Michèle une blogueuse (partie à 70 ans, après un autre long combat).

 

 

 

 

 

Pour celles qui ont un lymphœdème... 

et pour que les autres comprennent.

AVML = Association Vivre Mieux le Lymphœdème 

 

 Petit rappel DES CHOSES À ÉVITER quand on a un lymphoedeme :

- les sources de chaleur importante : soleil, bain chaud, sauna, cheminée, radiateur, four …
- les agressions mécaniques et potentiellement infectieuses : piqûres d’insecte, coupures, griffures, rosiers, ronces … ;
- de porter des sous-vêtements ou des vêtements trop serrés qui compriment et rendent inefficaces le système lymphatique conservé (bretelles, baleines de soutiens-gorges,...) ; en cas de lymphoedème du membre supérieur, éviter les sacs en bandoulière du côté atteint de même que les sacs à dos et les bijoux trop serrés.
- la manipulation des produits toxiques, agressifs, allergisants,
- les mycoses,
- les efforts violents et la pratique de sports traumatisants ; par exemple en cas de lymphoedème du membre supérieur, pour le bras, l'épaule (tennis, golf, volley, ...),
- la station debout ou assise prolongée, éviter de rester accroupi , les genoux pliés ou croisés,
- les activités domestiques impliquant des efforts intensifs répétés (par exemple, en cas de lymphoedème du membre supérieur, le nettoyage intensif des vitres ou le tricot n'est pas conseillé)
- le port de charges lourdes,
- la prise de poids, car elle entraîne une augmentation de l’œdème ainsi qu'un engraissement de celui-ci, le rendant beaucoup plus difficile à traiter,
- le stress inutile.

Ne jamais faire de bandage ou de drainage lors d'une poussée d’érysipèle.
Interdire toute piqûre, injection sur le membre atteint.
Interdire la prise de tension artérielle sur le membre portant l’œdème.

 

 

En ce qui concerne les deux derniers points, 

la bagarre avec les soignants est rude...

Vous avez déjà essayé d'interdire quelque chose 

à un anesthésiste ? C'est SPORTIF !!!

Chaque hospitalisation (12 depuis le début de la maladie)

m'a valu des problèmes avec les uns ou les autres... 

Après les anesthésies, je me suis souvent réveillée 

avec le tensiomètre côté lymphœdème !

 

 

 

Pour le reste, à part l'entourage proche,

les autres ont du mal à comprendre

que nous devons préserver

ce bras atteint !!!

 

 

 

 

 

18 juillet 2005 / 18 juillet 2015.

 

Il y a 10 ans, aujourd'hui, le diagnostic du cancer du sein tombait !

Une mammographie de routine, et ma vie a basculé !

 

 

Après l'annonce, j'ai été abattue.

Puis, comme nous toutes, étape après étape,

je  m'en suis remise au milieu médical,

et j'ai "vaillamment combattu".

 

Ablation des tumeurs, puis 15 jours plus tard,

ablation du sein, pose du port à cath, et première chimio.

 

Heureusement, entre la première et la deuxième chimio,

j'ai pu aller en Normandie,

très fatiguée, mais très heureuse de pouvoir "faire la fête"

pour les 80 ans de ma marraine.

 

Au retour, coupe de cheveux, perruque,

et 2ème chimio...

 

 

Voilà, 6 chimios en tout, retrait du port à cath pour pouvoir faire la radiothérapie.

Oui, parce que le port à cath était placé du côté opéré,

et que l'on ne fait pas de radiothérapie sur un port à cath.

 

 

 

30 séances de radiothérapie en janvier et février 2006.

 

 

 

 

Dès les premiers mois, le lymphœdème s'est installé. 

 

 

Je passe sur l'hormonothérapie ( mars 2006 à mars 2011)

et la reconstruction à épisodes (de mars 2007 à septembre 2007) ...

 

 

Au bilan, dix ans plus tard, à part ce lymphœdème qui m'handicape,

je ne m'en suis pas si mal sortie.

Car ce fichu cancer "qui se soigne bien",

  reste le cancer qui fait le plus de morts.

Voilà, ma vie a basculé car j'ai dû arrêter de travailler,

mais je suis vivante !

 

Une pensée particulière à toutes mes sœurs de galère,

et à tous ceux qui se battent contre cette saleté de maladie,

quelle que soit sa localisation.

 

 

 

 

 

Donc, jeudi soir, après m'être reposée un moment, j'ai préparé le repas, puis j'ai rassemblé quelques affaires pour avoir de quoi rester, éventuellement, à la clinique...

La nuit fut relativement convenable, tellement j'étais fatiguée !

 

 

 

Le lendemain, départ à 8h45 pour le scanner à la clinique.

Peu d'attente, l'examen s'est bien passé.

Le radiologue était plus ennuyé par des nodules au foie, que par mes intestins.

Ces nodules, sont des angiomes connus depuis que j'ai 28 ans...

Il m'a dit qu'il aurait fallu pouvoir les comparer à l'IRM passée en 2007.

Son bilan sur le compte rendu est identique à celui de l'échographie:

inflammation de la zone opérée l'année dernière, coloscopie à envisager...

 

3/4 d'heure d'attente pour avoir le compte rendu !

 

 Vers 11h, me voilà donc repartie vers le service des urgences.

Le même médecin que la veille me reçoit assez rapidement, lit le compte rendu,

prend ma carte vitale, me la ramène et me confie à une infirmière qui m'emmène au secrétariat d'un chirurgien (celui qui avait été contacté la veille par le médecin urgentiste).

Là, encore un peu d'attente, et le chirurgien me reçoit, confirme la nécessité d'une coloscopie...

Grrrrrrrrrr ce que je redoutais ........

Il me fait une ordonnance pour du smecta (pour 6 jours), et un examen des selles.

Je passe par son secrétariat, et c'est là que ma carte vitale

 

                   refuse dans un premier temps d'être lue , cela étonne la secrétaire , et lorsque je lui explique que depuis la veille c'est la 8ème fois qu'elle est utilisée, elle me dit:

"c'est là que l'on comprend pourquoi on cotise à la sécurité sociale"

 

Je lui explique que cela fait pas mal d'années que j'ai compris 

                               Je lui fais des compliments sur le chirurgien qui est sympathique,                             en comparaison de celui qui m'a opérée l'année précédente  ! 

Nous en parlons un peu, et elle n'en revient pas de l'indélicatesse de celui-ci.

Je repars dans les couloirs à la recherche du secrétariat de gastro-entérologie pour prendre rdv pour cette fichue coloscopie!

Donc j'ai rendez-vous le 16 décembre, je pense que la coloscopie ne  se fera qu'en 2015.

Je reprends ma voiture, pour aller au laboratoire chercher le récipient pour l'analyse des selles,

j'y arrive à 11h55 (ils ferment à 12h).

Je rentre chez moi, nous mangeons, et à 13h45 me voici repartie pour le laboratoire avec mon petit flacon, et la carte vitale est sortie pour la 9ème fois !!!

Résultats sans doute mercredi, et en attendant le problème n'est pas réglé!

Et on ne m'a pas donné de rendez-vous pour agir en fonction de ces résultats!

J'ai quand même aussi avancé des frais (170€ en tout, entre médecin, chirurgien et scanner)!!!

Au retour, passage à la pharmacie pour prendre le smecta, et de 10 pour la carte vitale!

 

 

 

Tout cela m'a quelque peu fatigué la tête....

 

Samedi je mets des pommes de terre à cuire pour faire une purée, lorsque je veux les éplucher, je me rends compte que le gaz n'était pas allumé...

Le soir je veux faire de la pâte à crêpes, lorsque je verse le lait dans ma préparation, celui-ci est marron, je ne comprends pas bien, en fait j'avais pris une bouteille de café au lait !

 Bon, je m'en suis vite rendu compte, ai jeté la partie liquide, et ai remplacé par du lait!

Le lendemain, je mets le couvert,  je mets 2 couteaux à Zhom, et  deux fourchettes pour moi!

 

 Voilà, cela fait 3 jours que je bulle en compagnie de mes boules de poils (et de zhom qui a été à peu près aussi stressé que moi)

 

 

 

 

Elles me tiennent chaud 

 

 

 

 

 

Il m'est souvent arrivé que ma carte bancaire ne fonctionne pas dans le lecteur.

Mais vendredi, c'est ma carte vitale qui n'en pouvait plus...

Il faut dire qu'en l'espace de deux jours, elle a fonctionné 9 fois,

à la 8ème, elle a dit 

 

 

Bon, heureusement, elle a fini par accepter de se laisser lire!

 

Donc jeudi après-midi, je me suis décidée à aller voir mon médecin traitant (il est à 50km de chez moi).

Depuis un mois et demi, mes intestins me jouent des tours.

 

J'ai pensé, souhaité que cela passe...

 

Mais non, de ce fait il m'est impossible de prévoir des rendez vous ou des sorties.

 

 Mon médecin m'a trouvée fièvreuse, et mon coeur battait vite...

Il a voulu que je passe rapidement une échographie, et m'a préconisé un service d'urgences.

Pour me convaincre, il m'a dit : "sans intestins la vie est compliquée"

En fait, il craignait une péritonite.

Compte tenu de mes déboires, de l'année dernière (quasiment un an à une semaine près),

j'ai choisi d'aller en clinique. 

 

 

 

20 minutes d'attente, tout au plus, contre 3 à 4h à hôpital...

Le médecin de garde m'interroge, me prend ma température, et m'envoie en radiologie pour une échographie, en précisant qu'on allait sûrement trouver quelque chose, mais qu'il faudrait un scanner pour identifier le problème, et que de ce fait ils allaient me garder durant la nuit.

Résultat de  l'échographie = inflammation de la zone opérée l'année dernière.

 

J'étais désespérée de devoir rester la nuit à la clinique.

Je pense que je l'ai bien fait sentir aux deux médecins, l'urgentiste et le radiologue.

Finalement après avoir attendu (30 minutes) le compte rendu de l'échographie, retour aux urgences.     Le médecin m'a reçue tout de suite, en disant qu'il s'était occupé de moi durant l'examen.

Il avait vu le chirurgien et obtenu un rendez vous pour le scanner (en externe) pour le lendemain à 9h30. Je suis donc repartie avec une ordonnance pour une analyse de sang,il m'a demandé de revenir avec ma carte de groupe sanguin... (là ma petite tête s'est dit, il faut que je revienne avec un sac pour une éventuelle hospitalisation)

 

Me voilà repartie à 18h15 pour le laboratoire, et ma prise de sang.

Ma carte vitale a donc été lue 5 fois ( médecin traitant, 2 fois aux urgences, radiologie, laboratoire).

 Retour à la maison à 19h, bien contente de ne pas dormir à la clinique, mais anxieuse .

 

Je me suis écroulée sur mon fauteuil.

 

 

 

 

 

 

Le cancer du sein, cela se soigne bien, maintenant.

C'est la phrase clé qui m'a habitée lorsque l'on m'a découvert

cette fichue maladie !

 

Dans ma tête, je me soignais,

en faisant tout ce qui était préconisé:

mastectomie, chimiothérapie, rayons,

alors oui, très vite ce serait une étape à oublier!

 

L'article d'Iris

Cancer du sein et après...

appuie sur les conséquences psychologiques

des traitements et de leurs séquelles.

 

Le lymphœdème, qui est invalidant et empêche

d'oublier cette maladie, et m'a aussi empêchée

de continuer à travailler...

 

L'insensibilité du sein reconstruit,

 pèse parfois,

même si avoir un sein reconstruit

est un vrai bonus, car la prothèse, pfffff....

 

Le poids pris à cause de l'hormonothérapie,

et l'inactivité.

 

Alors oui, psychologiquement c'est lourd,

et la maladie reste présente à l'esprit.

Chaque ennui de santé nous fait nous demander :

"et si c'était des métastases?"

Et oui, parce que nous sommes bien placées

pour savoir que cela n'arrive pas qu'aux autres !

 

Mais les "bien-portants" comprennent

difficilement ces craintes qui nous habitent.

Plus de traitement = on est guéri,

il faut passer à autre chose!

 

Alors nous nous isolons encore plus,

pour ne pas les ennuyer avec nos états d'âme.

 

Le cancer du sein se soigne MIEUX,

mais pas si bien que cela....

Et il n'y a pas "un cancer du sein"

mais "des cancers du sein",

alors il faut éviter de généraliser.

 

 

  

 

 

 

Lorsque j'ai commencé à entendre que le tabagisme pouvait être à l'origine du cancer du sein,

je ne me suis pas sentie concernée...

 

Puis un reportage m'a interpellée, car il était question

du tabagisme passif...

 

Alors là, oui, cela m'a parlé !!!

 

Dès l"âge de 19 ans, j'ai été taxée d'intolérance...

 

Il faut dire qu'à cette époque (1977), j'étais en formation professionnelle.

Lors des réunions, nous étions une trentaine dans une salle, et la plupart fumait.

Je sortais donc de la salle pour prendre des pauses sans cigarette...

Pas à la mode !!!

Mes parents avaient donc reçu une appréciation disant qu'il me fallait être plus tolérante...

 

Un jour je monte dans un wagon non fumeur, un mec s'installe

et allume une cigarette,

Je lui dit : "nous sommes dans un wagon non fumeur"

Il me répond : "le train ne roule pas "

Ben non fumeur c'est tout le temps, que le train roule ou pas !!!!

 

 

Par la suite, j'ai travaillé à l'accueil d'un centre de vacances,

Un guichet, dans une toute petite pièce sans aération,

j'avais mis une affiche demandant de ne pas fumer,

pas très à la mode à cette époque !!!

 

Bien plus tard, j'étais au guichet d'un hopital,

j'ai tenté de remettre une affiche,

j'ai été obligée de l'enlever,

ma directrice trouvait que cela ne faisait pas beau !!!

 

Quel plaisir lorsque la loi Evin est passée, et que nous avons dû 

mettre des stickers 

 

 

 

Alors, certainement que le cancer du sein, qui m'a attaquée,

a aussi d'autres origines...

et on savait que le tabagisme passif était nocif et provoquait 

d'autres cancers,

mais je suis fière d'avoir résisté, au risque 

de me faire traiter d'intolérante.

 

 

 

 

 

 

Le 11 décembre 2013, je suis donc entrée à l'hôpital pour une colectomie gauche,

suite à la sygmoïdite de fin octobre 2013.

 

1ère visite du chirurgien, dans la soirée, 1ère engueulade car j'avais les jambes croisées!

Risque de phlébite me dit il....

Moi, ben je n'ai pas encore été opérée...

Lui, c'est une opération à risques, il y en aura au moins pour 4h... et vous avez 95% de risques d'avoir une phlébite !

 

2ème visite du chirurgien, le lendemain matin, 2ème engueulade, comme il s"étonnait de ce que j'avais eu un petit déjeuner presque normal, j'ai dit en souriant, j'ai bien fait de tout avaler!

Lui, vous ne vous rendez pas compte que vous risquez d'avoir une poche, avec votre poids....

 

Par la suite, aucune humanité...

Opérée le vendredi, le lundi il a voulu que je passe la journée sur le fauteuil...

Trop fatiguée, je me suis recouchée en fin de matinée, et évidemment c'est à ce moment là qu'il est passé!

 

Comme d'habitude, mes perfusions n'ont pas tenu !

Le jeudi, donc on a tout enlevé, et il a omis de remplacer le traitement

qui passait en perfusion, par des médicaments oraux !

J'ai donc eu du dafalgan au bon vouloir des infirmiers...

Et pas question d'en parler au chirurgien, car il était contre les anti douleurs...

J'ai donc pas mal souffert....

 

Je suis sortie le 23 décembre, inutile de dire que je n'ai pas fait d'excès durant les fêtes...

 

Un mois de douleurs (que du dafalgan pour soulager, mais un peu plus qu'à l'hopital quand même) !

 

Le 30 janvier, visite chez le chirurgien !

Ben l'année 2014 identique à l'année 2013 !!!

 

Lorsque je lui ai dit que j'allais mieux, il m'a rétorqué qu'il y avait pire que moi...

Que la dame qui venait de sortir avait 87 ans et qu'il l'avait opérée d'un cancer du colon...

 

Ben oui, le cancer, je connais...

 

Lui, le cancer du colon, rien à voir avec le fait d'enlever (et il me montre le sein....) !!!

 

Bref, toujours aussi humain !!!!

 

Sans compter, qu'il n'a pas du tout respecté le secret médical, mais ce n'est qu'après être sortie que j'ai réalisé...Et puis pas la peine de discuter avec une telle personne....

 

 

 

Lorsque je travaillais un représentant nous avait raconté une "blague" :

Vous connaissez la différence entre Dieu et un chirurgien ?

Dieu ne s'est jamais pris pour un chirurgien....

J'ai mis blague entre guillemets, car tout compte fait cela n'en n'est pas une !!!

 

 

 

Le positif dans l'histoire c'est que j'ai perdu quelques kilos, et j'aimerais bien continuer dans ce sens ! Il a même voulu me rabaisser le moral, puisque j'étais contente en montant sur la balance , il a parlé du poids de ce qu'il avait enlevé...

Sauf que moi j'avais bien comparé avec mon poids à la sortie de l'hôpital...

Je me suis tue, pas la peine de dépenser de l'énergie à contredire ce genre de personnage !

 

 

  

 

 

 

 

A lire  ici 2013, 30 novembre...

 

Puis une photo trouvée sur la toile

 

Lac du Mole en Haute Savoie

 

 

Et puis pour vous réchauffer 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

1er MAI 2013

 

Le 1er mai, c'est normalement le muguet, la gaieté, presque l'annonce de l'été!

Cette année, nous ne sommes vraiment pas gâtés!

 

Pluie, vent, départs vers les étoiles, récidives sont au programme!

 

 

 

Pluie et Vent,

pas besoin d'épiloguer,

je pense que dans chaque région de France,

nous avons eu notre lot!

 

 

Départ vers les Etoiles

Il y a tout d'abord eu Raymond,

Compagnon de route, lors des mes cures à Vals les Bains.

Raymond si gentil, si discret, plein d'attention.

Diabète...Nombreux comas....

61 ans....

 

 

Puis quelques jours après,

Clochette,

Grande dame, aimant la lecture, le partage,

qui s'est longuement battue contre

cette saloperie de cancer!

 

Je ne mettrai pas de photo,

Je ne la connassais pas assez,

Pour savoir si elle l'aurait voulu!

 

Je sais que de là haut,

Vous allez veiller

Sur tous ceux

Que vous aimez!

 

 

 

 

Et voilà, que maintenant,

Notre Ptitlutin est en pleine récidive!

 

Je ne sais si elle aura la volonté de revenir

partager sur notre espace de soutien...

 

Je l'espère, mais ne peux faire plus!

Sinon, lui offrir d'échanger avec les Topinettes,

Dans les commentaires...de ce blog

 

Quoique tu choisisses , ma toute belle,

Sache que nous serons nombreuses

A te soutenir, durant cette nouvelle bataille!!!

 

A vous qui passez par là,

Je vous souhaite de passer la meilleure journée possible

et

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Nous avons regardé « Toute une Histoire » sur France 2, avec comme thème :

CANCER RESTER FEMME MALGRÉ TOUT

 

Très prenante cette émission, d’autant que pour la plupart des femmes, il s’agissait d’un cancer du sein !

Zhom, en a même eu la larme à l’œil !

Un couple s’est séparé momentanément, un autre définitivement !

Je veux donc ici rendre hommage à mon chéri, qui est resté avec moi, malgré tous les chamboulements que représente cette maladie.

 

Il faut dire que nous ne vivions ensembles que depuis 1 an…

 

Une de ses connaissances, lui a même dit qu’il avait eu beaucoup de courage, car lui, serait parti en courant…

Les chamboulements : en l’espace de 15 jours, un sein en moins, et les cheveux qui tombent par poignées. Je me souviens, c’était fin août, et ma tante ma disait « c’est l’automne »…

Nous en avons reparlé avec Zhom, suite à l’émission, mais aussi parce que nous recevions un ami, papa d’une femme de 31 ans qui vient d’avoir sa première chimio, après que l’on ait détecté (par hasard) des tâches sur les os de la hanche.

Je disais donc à cet ami, qu’à mon sens (car chacune peut le vivre différemment), il fallait que sa fille anticipe pour se faire couper les cheveux, et choisir une perruque. Le souvenir de cette étape est tellement présent en moi, que mes larmes ont commencé à couler…

En effet, je n’ai JAMAIS pu me regarder dans une glace sans cheveux. Zhom mettait même une serviette devant la glace de la salle de bain, lorsque je devais m’y rendre sans ma perruque.

C’est toujours lui qui a pris soin de cette fameuse perruque, nettoyage, séchage…

Quant au sein en moins, pour moi il n’y avait pas photo, j’allais passer par la phase reconstruction, et puis basta !

Pourtant le chirurgien me disait « on ne parle pas de reconstruction, tant que les traitements lourds ne sont pas terminés » !

Néanmoins, avant la fin de la radiothérapie j’avais rendez-vous avec le chirurgien qui allait m’opérer !

A ce rendez-vous, j’ai appris que j’allais devoir attendre 1 an, que les effets de la radiothérapie se soient estompés sur la peau, pour entamer cette reconstruction !

Consternation… Larmes…

Je ne me sentais pas prête à attendre tout ce temps !

Pourtant, Zhom ne semblait pas si perturbé par mon corps mutilé, enfin pas dans l’intimité.

Car lorsque par moment je sortais sans prothèse, cela le dérangeait plus !

Mais bon, j’avais fait mon petit programme :

Chimiothérapie – Radiothérapie – Reconstruction – Reprise du travail

Et on ne parlait plus de rien, tout était fini, puisque le cancer du sein se soignait bien, maintenant, et que j’acceptais toutes les phases du traitement, pas de raison de s’attarder dans le processus.

 

C’était compter sans le lymphoëdème et sans  les gentillesses de mes collègues de travail !

 

 

Voilà, depuis fin 2008, je suis à la maison, sans activité, j’ai pris du poids, et j’ai le moral en dent de scie….

ALORS MERCI MON CHÉRI DE ME SUPPORTER.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Voilà, une fois de plus,alors que mes fils viennent ce soir,  je suis malade, depuis hier!

Oui, je ne me souvenais pas, mais Zhom me l'a rappelé ce matin, cela fait au moins trois fois de suite que  lorsque mes fils doivent venir manger, je suis malade.

 

Cette fois, c'est une bonne gastro!

 

Mal au ventre, envie de vomir et allée et venues aux toilettes!

Sympa lorsque l'on veut préparer un bon repas....

 

 

Peut être il y a t il une explication psy, va savoir....

 

Psy, j'en vois une, jeudi, pour qu'elle décide si mon arrêt de travail est justifié.....

Ça non plus cela ne m'arrange pas!

Vivement que je puisse obtenir ma retraite pour invalidité, et que je puisse tourner définitivement la page!

Ne plus penser à cet Etablissement et aux gens qui m'ont fait du mal!

 

Puis il faut prendre rendez vous pour la mammo, pour un frottis..

 

 

23 mai, un temps d'automne.....

Le moral couci couçà!

Le mois prochain expertise médicale, mammographie, frottis

et si j'étais "sérieuse" visite chez un dermatologue (demandée depuis plus d'un an par mon médecin traitant!).

 

Le dermatologue, je dis ou il n'y a rien et pas besoin d'y aller,

ou il y a quelque chose, et pas envie de savoir.....

 

La mammographie, et bien il y a 6 mois on m'avait décelé des nodules

sur le sein gauche ACR5, un autre cancer

m'avaient dit la radiologue, le chirurgien et mon médecin traitant!

 

Après 1 mois d'examens et une intervention, finalement

séquelles de la diminution du sein lors de la symétrisation,

suite à la reconstruction du sein droit!

Mais....maintenant j'ai souvent des douleurs, alors...la tête...!!!!

 

Le frottis, j'ai dû insister auprès de mom médecin car le dernier examen date de 2008!

On ne sait plus comment faire...

Etre acteur de sa santé, oui mais...

 

L'expertise, le 7 juin pour savoir si la prolongation d'arrêt de travail qui

s'arrête le 25 mai (et que j'ai dû demander 1 mois avant, soit le 24 avril)

est justifiée....

 

Et je ne parle pas (ben si j'en parle) du poids qui me pèse (et oui...)

tant et tant, surtout lorsque je veux acheter des vêtements, et que je ne me supporte pas!

 

Le manchon (pour le lymphoedème) que je dois acheter depuis 6 mois,

et que je n'ai toujours pas commandé!

 

Et si seulement il y avait du 

je suis sûre que déjà le moral serai bien meilleur !!!

 

 

 

L'accumulation de soucis au début de ma maladie, ont entraîné un lymphoedème.

Lymphodème au bras droit, extrêmement handicapant!

 

 

Ce qui m'a fait sourire, au début, lorsque l'on m'a dit qu'il fallait éviter les mouvements répétitifs, est devenu beaucoup moins drôle au fil du temps!

En fait, j'ai dû faire mes cartons, pour déménager, dès la première chimio effectuée!

Zhom avait visité l'appartement en HLM, durant mon hospitalisation 

(ablation + pose du PAC + 1ère chimio)!

Il l'a retenu sans même que je l'ai vu (étant donné l'urgence de trouver un logrment)!

Par ailleurs, ma troisième chimio n'a pas suivi le bon chemin, et s'est répandue dans tout le côté droit (côté opéré)!

Les deux cumulés ont donné ce bras disgrâcieux, qui fait souffrir régulièrement,

et de plus difficile à habiller (+6cm que l'autre)!

 

S'en suivent des difficultés pour travailler (ordinateur toute la journée),

pour conduire (je ne peux conduire plus d'une heure d'affilée),

pour faire la cuisine (épluchage des légumes)

pour le  tricot (moi qui adore cela), etc...

 

Et le pire c'est de devoir expliquer la pathologie, car peu de gens connaissent

(moi même, avant, je ne savais pas que cela existait!).

 

Je porte théoriquement un manchon toute la journée, même pas intégralement

remboursé! Actuellement je porte aussi une écharpe pour préserver mon bras.

 

 

Voici ce que j'ai trouvé, en furetant sur internet :

 

Pour de nombreuses femmes, le lymphoedème est un souvenir perpétuel de la bataille qu'elles ont mené contre le cancer du sein.

Cela pourrait empêcher l'adaptation à leur maladie, rendant celle-ci plus longue et plus difficile à supporter.

Le chercheur Tobin a trouvé que les femmes qui ont eu le lymphoedème suite à la chirurgie du cancer du sein ont souvent montré un manque d'intérêt à la famille, aux activités sociales et aux buts professionnels.

Par contre, il a trouvé que celles qui n'ont pas eu de lymphoedème suite à cette chirurgie montraient une meilleure adaptation à leur maladie et à mener une vie plus normale.

Une sous-estimation de soi et de son propre corps sont aussi des problèmes reliés au lymphoedème.

Une négligence de son aspect physique externe et une diminution de l'appétit sexuel peuvent également survenir.

Les femmes avec un lymphoedème se plaignent souvent de la difficulté de s'habiller et de trouver des vêtements qui leur sied et qui cache leur condition afin d'éviter les questions et les explications répétées.

L'apparition de cette condition, souvent subite et sans avertissement, associée à l'incapacité d'arrêter le gonflement du bras, provoque un sentiment d'impuissance et de perte de contrôle, ce qui mène souvent à la peur et au sentiment de culpabilité.

Cela peut s'exacerber par de la frustration, face à l'apathie perçue du corps médical et de la difficulté de trouver de l'information sur cette condition et son traitement.
Souvent ce n'est pas tant l'apathie du corps médical que son manque de connaissances qui laisse beaucoup de femmes sans traitement. Parfois, l'oedème du bras est sous-estimé ou n'est pas diagnostiqué.

Et s'il l'est, le lymphoedème est parfois considéré comme une conséquence fâcheuse et intraitable de la chirurgie du cancer du sein.

Cette conception erronnée est dûe au fait que pendant plusieurs années, la méconnaissance de l'anatomie et de la physiologie du système lymphatique a conduit à l'échec des traitements.

 

C'est un article qui provient d'une revue médicale, et franchement quelque part

cela fait du bien de voir que son mal être soit reconnu!

Même, si......il persite quoiqu'il arrive!

 

 

 

 En 2008, après l'arrêt du tamoxifène (donc deux ans de traitement), je me retrouve avec des saignements!

Or depuis l'annonce du cancer, et les traitements, plus de règles!

 

Donc, échographie, puis hystéroscopie sous anesthésie générale.

 

Voici donc la lettre que j'ai rédigée, suite à cette hystéroscopie.

 

Lettre que je destinais à l'Agence Régionale Hospitalière, et que je n'ai jamais envoyée .....

Les "...." correspondent à l'Etablissement incriminé.

 

Suite à cette intervention, j'ai arrêté d'aller voir le chirurgien qui m'avait suivi tout au long du traitement et du suivi pour mon cancer.....

 

Je ne l'ai revu qu'en 2011, lorsque le compte rendu d'une mammographie de contrôle faisait état d'un résultat ACR5, pour le sein gauche.......

 

 

 

 

Mesdames, Messieurs,

 

 

Suite à mon hospitalisation du 20 juin 2008, en chirurgie ambulatoire dans ........... , je tiens à vous faire part de mon profond mécontentement sur la façon dont se déroulent les séjours dans cette structure.

 

Tout d’abord, convoquée à 7h30, je suis arrivée à 7h25.

Déjà plusieurs personnes attendaient pour se faire enregistrer au guichet, et signer des papiers (qui entre nous auraient pu être signés lors de notre pré admission quelques jours auparavant).

 

Il est à noter qu’il n’y avait pas assez de sièges pour que nous soyons tous assis durant cette attente ! A jeun, certains avec des traitements lourds en court …. En plus manifestement nous gênions les allées et venues du personnel qui devait sans cesse traverser cette file d’attente pour vaquer à ses occupations.

 

A 7h50 mon entrée a été enregistrée. Quelques minutes d’attente, et l’on m’installe dans une chambre. Je n’étais pas sitôt en tenue pour l’intervention, que l’on est venu me donner le médicament nécessaire pour commencer à m’endormir, car parait il on me réclamait depuis un moment au bloc.

 

On m’emmène donc dans le SAS du Bloc.

 

Là, l’anesthésiste, qui m’avait reçue pour la visite pré opératoire, vient pour me poser une aiguille sur la main, mais alors que mon bras droit était inaccessible, il commence à tirer mon lit vers lui pour l’atteindre. Lors de cette visite j’avais écrit en lettres capitales qu’atteinte d’un lymphoëdème au bras droit (suite d’un cancer du sein, et des interventions subies), il ne fallait absolument pas y toucher. Je proteste donc avec véhémence(1). Il m’est répondu que puisque je peux m’exprimer, ce n’est pas grave et il vient du côté gauche. Par contre, il ne trouve pas de veine à son « goût » sur la main gauche, j’ai l’habitude au bout de la 9^ème anesthésie en 2 ans et 10 mois. Je continue donc de m’exprimer en lui expliquant que parfois on ne peut pas se défendre, puisque la dernière fois que j’ai subi une intervention dans le même Etablissement je me suis réveillée avec le tensiomètre du côté droit.

 

 Il me rétorque que la procédure de réveil n’est pas simple, et qu’ils font comme ils peuvent…Et me laisse là, puisqu’il faut parait il que je fasse gonfler une veine (que je ne vois pas sur ma main).

 

Une autre anesthésiste passe et me pique. Puis, je m’endors.

Lorsque je me réveille (je n’avais pas d’heure sur moi…), je suis surprise de me trouver encore dans le SAS. Là, il y a pas mal de remue ménage. Le personnel a du mal à trouver des places pour les nouveaux patients qui arrivent, ou à récupérer un lit vide pour le rendre aux patients qui vraisemblablement ont terminé leurs interventions.

 

On a vraiment une drôle d’impression lorsque l’on se trouve au milieu de ce bazar on n’a pas vraiment l’impression d’exister en tant qu’être humain !!!

 

 On me déplace, pour améliorer la circulation des lits. Puis quelques minutes après on vient me chercher pour le bloc.

Là, je regarde l’heure, 10H, j’ai donc passé à peu près 1h45 dans le fameux SAS, sans qu’à aucun moment on ne m’ait expliqué pourquoi j’y étais restée si longtemps.

(J’ai appris par la suite, par une patiente qui était ma voisine de lit, qu’il y avait eu un problème durant l’intervention qui précédait ; je suis capable de le comprendre, mais me le dire à ce moment là aurait été mieux !).

 

Bon, on m’endort, et je me réveille dans ce qu’il convient (je pense) d’appeler la Salle de Réveil.

Surprise (encore que….), le brassard du tensiomètre est sur mon bras droit. J’attends qu’une infirmière vienne me voir pour le lui dire. Entre temps j’ai pu constater que c’est dans cette salle que sont installés les tensiomètres sur les patients, donc je pense qu’à ce moment là il n’y a plus de phase délicate pour le réveil, et qu’il est possible de suivre les instructions notées sur une des nombreuses feuilles du dossier médical (contrairement à ce que m’avait laissé entendre l’anesthésiste quelques heures plus tôt). Je dis donc à l’infirmière que je ne devrais rien avoir sur le bras droit, elle me rétorque que j’aurais dû le dire lorsque je m’en suis aperçue. Je lui dis, que l’on a tellement l’impression d’embêter tout le monde lorsque l’on veut se faire entendre (référence à l’anesthésiste), que l’on ne dit plus rien…. En plus je l’ai dit dès que j’ai eu quelqu’un à côté de moi, car je n’aurai pas eu la force d’appeler quelqu’un et de le détourner des autres patients.

 

Cette salle de Réveil accueille au moins une quinzaine de patients, on entend en permanence une personne répondre au téléphone « attendez quelques minutes, on vient de nous en amener (2 ou 3…). Là comme dans le SAS, on a l’impression d’être à l’usine, c’est loin d’être sécurisant. Et peut être que si on faisait moins d’intervention en même temps on aurait plus le temps d’être « HUMAINS ».

 

 

Je critique donc la notion de rentabilité :

 

*Rentabilité à l’accueil, une seule personne pour accueillir environ 15 personnes convoquées à la même heure.

 

*Rentabilité dans la taille des locaux, trop petits pour nous permettre de tous nous assoir durant ce temps d’attente (nous ne sommes pas là pour notre plaisir, et nous sommes « malades »)

 

*Rentabilité dans le nombre d’interventions effectuées en même temps, sans adapter la quantité suffisante de personnel pour faire face à tout ce qui en découle.

 

 

D’abord pour l’accueil, comme je l’ai déjà dit plus haut les papiers à signer pourraient l’être à un autre moment, cela doit pouvoir se réfléchir.

Ensuite arrêtons de remplir plus de papiers que ce que l’on peut lire, et peut être pourra-t-on lire l’INDISPENSABLE.

 

Je suis malade depuis 2005, et je n’ai pas choisi d’être cliente du système de santé !

Les abus faits à la sécurité sociale relèvent plus de personnes malhonnêtes que des vrais malades, et c’est à nous que l’on demande de combler le « trou » de la sécurité sociale …

En plus on voit bien que la santé doit être rentable au détriment du respect des patients, alors qu’existe (me semble-t- il) la charte du malade hospitalisé, qui semblait demander le contraire….

 

Je vous prie d’accepter, Mesdames, Messieurs, mes sincères salutations.

 

(1) Ma protestation :" On m'a enlevé le sein droit (puisqu'en voulant piquer le bras, il a dit c'est pour le sein), on me l'a remis, on n'y touche plus."

Voilà, c'est ce qui n'a pas plu à ce Monsieur!

 

 Premier jour, la personne censée s’occuper de moi arrive avec 1h de retard….

Puis elle m’explique les procédures de saisie d’un dossier administratif au milieu du brouhaha du bureau des entrées (téléphone, guichet, allées et venues des personnels des divers services) !


Je pleure, n’arrive pas à retenir mes larmes.

En fait on a embauché quelqu’un à ma place (par mutation), et on n’a pas vraiment prévu mon retour, donc pas de bureau, pas vraiment de tâches attitrées !

Durant 2 mois, je vais devoir m’installer là où les bureaux sont libres (au gré des RTT des uns et des autres). Je suis installée soit au rdc, soit au 5ème étage, et tous les jours je me trimballe avec mes petites affaires !!!


Durant les fêtes, je me retrouve même sans travail, tout le monde est à jour….Re larmes, enfin, elles ne m’ont jamais bien quittée !


Puis enfin le bureau qui m’est attribué est libre (installé sans me demander mon avis quant à la position du bureau…etc).


BUREAU de 10m² que l’on encombre rapidement de boîtes à archives, faute de place ailleurs. Outre mon bureau, il y en a un autre destiné au personnel du bureau des entrées , pour la vérification des dossiers de facturation.

BUREAU, sans aucune fenêtre, la porte (derrière mon dos donnant sur un couloir) donc aucune lumière du jour. Lorsque je sortais du travail, je découvrais le temps qu’il faisait !


UN VRAI PLACARD !!!!!!






Bref, je tiens tant bien que mal jusqu’en novembre 2008 (avec quelques arrêts de travail).


Le 7 nov 2008 (je m’en souviens car c’est l’anniversaire de ma chère mère), on vient installer une imprimante à haut débit, elle faisait trop de bruit au bureau des entrées !!!!!

Elle ne va parait il fonctionner que l’après midi ( à mi-temps thérapeutique, je ne travaille que le matin) !


Sauf qu’il ne me reste qu’environ 2 mois et demi à travailler à mi-temps thérapeutique, j’aurai écoulé mon année !!!!


Bien sûr personne ne me dit qui a décidé d’installer cette imprimante dans mon superbe bureau.


Je pars pour une semaine de vacances dans un état pas possible.


Au retour, le lundi s’est passé correctement, et le mardi matin impression des factures ! J’ai craqué et dit que c’était l’imprimante ou moi.


Mais Fabienne, comment veux tu que nous fassions, il faut bien imprimer…..


Je suis donc depuis cette date en arrêt de travail longue durée pour dépression, et je ne pourrai jamais reprendre dans cet Etablissement.

D’ailleurs, peu de gens s’inquiètent de mon sort !

 

Mis à jour le 30 novembre 2013

 

18 juillet 2005 : mammographie de contrôle. Après les premiers clichés, suivent des clichés accentués sur une partie de mon sein droit. Un léger doute m’envahit, car mon compagnon avait décelé une boule, et ces contrôles sont pile poil dessus !!! Mais….je n’angoisse pas, j’ai 47 ans, et pas l’ombre d’un cancer dans la famille.

Je blague même avec la radiologue, lorsque je change de salle pour l’échographie. Mais je sens bien qu’elle n’est pas d’humeur à blaguer. Il faut dire que je connais bien tout le personnel, puisque je travaille dans les bureaux de cet hôpital.

Sa conclusion est : je ne peux absolument pas vous laisser comme cela, il faut vous opérer. Ma 1ère question, est ce que je vais avoir de la chimio ? Réponse, je ne peux pas vous dire, mais de la radiothérapie, certainement. Sans prononcer le mot » cancer » le diagnostic était évident pour moi.

 

5 août 2005 : ablation de deux tumeurs, une de 3.5 cm et une autre de 1.5 cm.

 

12 août 2005 : ablation du sein et de la chaîne ganglionnaire, pose du port à cath (côté droit), et première chimiothérapie. On m’avait dit, que l’on mettrait le port à cath à gauche, et que j’aurai ma première chimio le lendemain de mon intervention….mais au réveil … que dire , que faire ?

 

Des examens doivent être programmés , mais je dis au chirurgien que la semaine du 28 août, je ne veux aucun rendez vous, depuis un an je suis invitée aux 80 ans de ma marraine, en Normandie et il est absolument inenvisageable que je n’y aille pas. Il me dit que mes cheveux ne commenceront à tomber qu’après la deuxième chimio. Mon compagnon, pas fier du tout m’emmène donc en Normandie pour une semaine, prêt à faire demi tour à n’importe quel moment. Mais j’ai tenu le coup. Très fatiguée, évidemment, mais si heureuse de pouvoir assister à cette fête. Sauf, que…mes cheveux ont commencé à tomber par poignées…dur pour le moral. Ma tante, très gentille, m’a dit c’est l’automne…en août !!!!!

 

2 septembre 2005 : chimiothérapie à la clinique. L’infirmière veut me prendre la tension sur le bras droit, je lui dit qu’il faut aller sur le bras gauche. Elle râle en disant que son appareil n’est pas contre indiqué pour le bras droit et qu’il y a trop de bijoux au bras gauche (ma montre !!!). J’enlève ma montre, en lui disant qu’il suffit de le demander….Elle me rétorque qu’elle est là pour me soigner, et que si je n’y mets pas de la bonne volonté cela n’allait pas marcher entre nous…….

 

Chimio suivante pas de problème, je n’avais pas de montre…..

 

14 octobre 2005 : 4^ème chimiothérapie, en cours de chimio, j’ai bien senti une vive douleur, mais étant donné mes rapports tendus avec l’infirmière, je n’ai rien dit… Bilan, lorsque 2 h plus tard elle voulu faire passer la rinçure, elle s’est rendu compte que l’aiguille n’était pas dans le port à cath. J’étais rouge, et là elle a commencé à paniquer. Pas moyen de joindre le chirurgien, l’anesthésiste ne savait pas quoi faire. On m’a passé de la pommade, mis du froid, et je suis restée 2 h supplémentaires. Elle était mal, car se souvenant de notre accrochage de la première fois, elle se doutait bien qu’elle avait une grande part de responsabilité dans le fait que je n’ai rien dit, dès les premières douleurs. Donc, je suis partie avec son n° de tel personnel.

 

Le lendemain, j’avais vraiment très mal, donc je suis retournée aux urgences de la clinique, 2h d’attente, malgré la fatigue. Tout cela pour ma donner une ordonnance d’antibiotiques. Bilan, 6 semaines de souffrances, brûlure d’abord interne, puis externe !!!!

On a découvert mon cancer le 18 juillet, mais le 13 juillet on m’avait signifié que j’avais 3 mois pour déménager. Dossier en urgence aux HLM , accepté et traité en urgence. Mon compagnon a visité l’appartement durant mon hospitalisation, et l’a accepté sans même que je le vois. La maison dans laquelle j’habitais devait être vendue. Donc fin août et durant tout le mois de septembre j’ai dû subir les visites des éventuels futurs acheteurs, et de la nana de l’agence. Génial lorsque l’on essaie de se reposer, et qu’en plus il faut faire les cartons pour le déménagement programmé pour le 1^er octobre !!!!!!

Bilan : mon lymphœdème a commencé à s’installer malgré des massages de ma kiné, qui venait à domicile, et qui ne ménageait pas son temps (massages d’une heure, en moyenne).

 

24 novembre 2005 : 6^ème et dernière chimiothérapie. Le chirurgien qui devait me donner les consignes pour la suite, était absent. Je prends donc un rdv, que j’obtiens courant décembre. Quelques jours après cette dernière chimio, je reçois un courrier du secrétariat de mon chirurgien m’informant que j’avais rendez vous à la radiothérapie pour le marquage. J’y vais, mais je me doutais bien qu’il y aurait un problème. Effectivement, mon port à cath étant du côté opéré, il fallait l’enlever pour la radiothérapie. Donc déplacement pour rien. Heureusement que j’avais un rdv chez le chirurgien….Le retrait du port à cath est donc programmé pour le 23 décembre !!!!! J’avais 10 personnes pour le réveillon le lendemain…

Mais bon j’ai tenu le coup !!!!!

 

 

 

 2006                                 

 

Durant la radiothérapie (30 séances), j’ai fait intervenir (sur les conseils de ma kiné), une personne qui arrêtait les brûlures à distance. Cela a fait effet, car dès qu’il y avait des cloques, on l’appelait pour qu’elle intensifie ses intervention, et cela guérissait très vite.

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Durant tout ce temps, je n’avais pas vu d’oncologue. J’ai donc pris un rdv avec une oncologue réputée de l’hôpital de Valence (5 mois d’attente).En fait on me donnait des avis très partagés sur la prise de tamoxifène, et je ne savais plus ce que je devais faire. J’ai rencontré un médecin exceptionnel elle a pris du temps pour moi, m’a tout expliqué, a bien regardé tout le dossier, et m’a examinée. Là elle a trouvé sur la cicatrice des grosseurs anormales.

Echographie, rdv chez le chirurgien et ablation le 24 juin 2006. Résultats c’étaient des nécroses, dûes aux brûlures de la chimio passée à côté.

 

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Tentative de reprise à mi temps thérapeutique en novembre 2006. Échec total. Psychologiquement, il m’a été imposé des horaires sans raisons valables. Ma collègue de travail a continué son harcèlement moral, car elle ne sait pas travailler autrement. Puis, physiquement, mon lymphœdème n’a pas apprécié l’usage intensif de la souris ! Bilan, un nouvel arrêt de travail.

 

Là cela se complique, car dans l’administration vous devez avoir des arrêts de travail de 3 ou 6 mois, pour que ceux-ci soient pris en compte en maladie longue durée. Bref, tourments administratifs , et expertise médicale fin février 2007.

 

Début décembre 2006, hospitalisation de la maman de mon compagnon. Après un cancer des intestins en 2004, un cancer des poumons en 2005, on découvre une métastase au cerveau, et des métastases un peu partout….. Opération du cerveau durant les fêtes, radiothérapie, retour à domicile durant la dernière semaine de janvier (en hospitalisation à domicile, ni fait ni à faire…) et décès le 28 janvier.

 

 

 

   2007                                 

 

7 mars 2007 : reconstruction par grand dorsal à Lyon. Je sors une semaine plus tard avec de la fièvre, et un début de nécrose.

15 mars 2007 : mon infirmière trouve que la nécrose s’est accentuée et me conseille d’appeler mon chirurgien. Ce que je fais, mais n’arrive à l’avoir au téléphone que le lendemain après midi. Entre temps, j’ai très mal au sein gauche (abcès).

Le chirurgien me dit de venir, car de toutes façons il a été trouvé un microbe bizarre dans l’analyse du contenu des redons !!!! Donc appel d’un VSL, 1h30 de route, et feinte pour se garer dans une rue piétonne de Lyon. Examen rapide, et en route pour la clinique.

 

17 mars 2007 : opération en urgence, ablation de la peau abîmée, et pose de lames pour que le microbe s’évacue (il ne vit pas à l’air libre). Après interrogation du chirurgien, j’apprends qu’il s’agissait du microbe de la gangrène, et que je l’avais échappé belle ! Vous savez, m’a-t-il dit, c’est comme le pied du diabétique que l’on est obligé d’amputer. Mon père et mon compagnon étant diabétique, je savais……

Je sors avec un dosage archi fort d’antibiotiques, des pansements tous les jours jusqu’à la greffe de peau.

 

5 avril 2007 : greffe de peau (prise dans le bas du ventre) et liposuccion de la graisse du ventre pour que la cicatrice soit moins importante.

 

Ouf, tout rentre dans l’ordre.

 

26 septembre 2007 : symétrisation. Graisse du ventre mise dans le sein droit, et sein gauche diminué de 675g !!!!

 

Nous sommes le 17 octobre 2007, j’ai toujours mal aux endroits des cicatrices, et j’ai des bleus internes importants, mais bon cela va vers le mieux !!!! Et j’ai deux seins quasiment identiques !!!!

 

Reprise du travail à mi temps thérapeutique prévue pour le 10 décembre 2007.

 

A lire dans

    Reprise du Travail

 

 

   2008                                  

 

En 2008, après l'arrêt du tamoxifène (donc deux ans de traitement), je me retrouve avec des saignements!

 

Or depuis l'annonce du cancer, et les traitements, plus de règles!

  Lire la suite dans

Lettre de Mécontentement

 

 

2011                    

 

De 2008 à nov 2011 , à part l'arrêt de travail.... rien à signaler...

16 nov 2011 :  Mammo de contrôle découverte de micro calcifications ACR5 dans le sein "sain"......

Et me voilà repartie pour une longue route. Pour le moment mammotome, puis quelque soit le résultat des analyses (à minima) ablation des micro calcifications et radiothérapie. Et sinon ablation du sein et chimio, et , et ......

1er déc 2011 : Intervention sur le sein gauche. Voici ce que j'en ai retenu :

Bientôt la salle de réveil sera notre lit dans notre chambre à la maison.....

Entrée jeudi matin à 11h 
(oui, plus de place mercredi soir),

on m'a mise en chemise opératoire à 11h30, 

puis attente, longue attente....
Zhom passe me voir à 
16h30 pensant me retrouver en train de me réveiller....que nenni, même pas 
encore prémédiquée....  
Par contre, 5 minutes après 
on rentre, je me dis bon ça y est, c'est pour maintenant.

Et bien, non un anesthésiste se présente,

bon vous allez être opérée demain...

Protestation conjointe de 
Zhom et moi : "non, aujourd'hui! J'attends, et j'ai froid"

Sans se démonter le mec 
regarde mieux, ah oui, le premier c'est aujourd'hui, et s'en repart comme il était venu !!!!!


Bon, la bonne nouvelle c'est que l'on ne s'est pas occupé du ganglion sentinelle,cela semble donc être moins grave que ce que l'on a craint!

Opérée vers 17h30, remontée vers 19h, nuit dans le brouillard total. 
J'ai même passé la nuit sous oxygène, 1ère fois en 12 interventions, je ne sais même pas pourquoi.....

 

Vers 6h du matin, brouhaha dans la chambre, prise de température,

j'entends : "35°5, elle est en hypothermie. "

Puis plus rien...

Je me rendors jusqu'à 8h, heure à laquelle le téléphone sonne,

Zhom étonné de ne pas avoir de nouvelles...

Heureusement, car le froid m'avait bien endormie.

A la suite de cet appel, je mets un pull, et ouf, je parviens à me réveiller...

Puis je réclame mon petit déjeuner, on m"avait oubliée...

Et à 10h ce matin on voulait m'aider à prendre ma douche et à préparer mes bagages pour que je parte !!! 

J'ai réussi à obtenir de ne partir qu'après le "succulent" repas de midi, auquel j'ai à peine touché.

Bilan, le chirurgien est passé vite fait, et veut me voir vendredi prochain à 17h.

Je suppose qu'enfin il aura plus de temps à m'accorder, et que je connaîtrai la suite des réjouissances!

9 déc 2011 : 

Donc en fait mon sein gauche aurait fait une réaction (4ans après) à la diminution qu'il a subit pour la symétrisation lors de la reconstruction.

Cela a donc donné des micros calcifications totalement identiques à celles d'un cancer du sein, sauf que là le résultat des analyses montre que ce n'est absolument pas cancéreux!

Je vous épargne le nom barbare de ces micro calcifications.

 

2012 

Rien à signaler

 

 

2013

Pas terminée, mais lourd dossier d'ici à la fin de l'année en ce qui concerne la retraite pour invalidité.... 

**********

30 novembre 2013 

Bon, j'avais mis à jour mon parcours, en août...

Pas terminée l'année 2013, je ne croyais pas si bien dire...

 

Donc le mardi 29 octobre, suite à des douleurs dans le bas ventre, des selles sous forme de glaires, et de la fièvre je vais chez le médecin!

Celui ci fort ennuyé me fait un mot pour les urgences, en préconnisant

une prise de sang et un scanner, et en me disant de prévoir un sac, car xelon lui ils me garderont!

Les urgences.... tout un poème!

Arrivée à 13h, assise sur une chaise jusqu'à 16h!

Là je vois un enfant, amené par son père (pompier), être pris en charge

dans les 10 minutes qui suivent son arrivée, pour quelques points de suture à faire au genou!

Je ne tiens plus, et vais demander si je vais passer un jour....

Vous êtes la prochaine....

Donc 16h15 on m'installe, on me met une perfusion,

et on me fait (difficilement) une prise de sang,

puis on m'envoie passer une radio debout.

Puis au retour, on me case dans le couloir, entre deux autres

brancards, et rien jusqu'à 19h!

Là, une infirmière passe et me dit :

"on vous a dit que vous alliez passer un scanner?"

Moi: non!

Tout en pensant : le médecin m'en avait prescrit un,

et j'aurais dû le passer bien avant.

Puis le médecin des urgences passe, et me dit :

"on vous a dit que vous alliez passer un scanner?"

Moi: oui, pourquoi m'en fait on passer un?

Lui, parce que les analyses montrent qu'il y a une infection, la radiologue a dit qu'elle serait là à 19h30!

J'ai donc attendu de 13h à 19h30 pour passer le scanner prescrit par le médecin de ville, cherchez pourquoi les urgences sont encombrées ???

 

Suite à ce scanner, hospitalisation en chirurgie à 20h30,

à jeun strictement, sous perfusion!

Sortie le samedi 2 novembre, avec traitement antibiotique pour 10 jours!

 

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Ce mercredi (27 novembre) , j'avais donc rendez vous avec le chirurgien du service (celui que j'avais vu lors de mon hospitalisation était un remplaçant)!

3/4h dans son cabinet, il m'a expliqué qu'il fallait opérer :

Colectomie gauche (ablation du colon),

j'avais cherché au préalable sur la toile, et pressentais ce qu'il m'a dit...

Il a pris rendez vous avec l'anesthésiste, le pneumologue, le cardioloque et pour un lavement baryté, et je suis ressortie avec un dossier, et la tête bien pleine...

Voilà, donc entrée prévue le 11 décembre, pose d'une voie centrale le 12 décembre, et intervention chirurgicale le Vendredi 13 décembre!

Ma 13ème intervention un vendredi 13 !!!

A suivre, donc à ma sortie....

Prévisions : 3h d'intervention, et 7 à 10 jours d'hospitalisation....

 Bilan de cette intervention à lire 

ICI

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2014, 2015 = Rien à signaler