• Lymphoedème

    L'accumulation de soucis au début de ma maladie, ont entraîné un lymphoedème.

    Lymphodème au bras droit, extrêmement handicapant!

     

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    Ce qui m'a fait sourire, au début, lorsque l'on m'a dit qu'il fallait éviter les mouvements répétitifs, est devenu beaucoup moins drôle au fil du temps!

    En fait, j'ai dû faire mes cartons, pour déménager, dès la première chimio effectuée!

    Zhom avait visité l'appartement en HLM, durant mon hospitalisation 

    (ablation + pose du PAC + 1ère chimio)!

    Il l'a retenu sans même que je l'ai vu (étant donné l'urgence de trouver un logrment)!

    Par ailleurs, ma troisième chimio n'a pas suivi le bon chemin, et s'est répandue dans tout le côté droit (côté opéré)!

    Les deux cumulés ont donné ce bras disgrâcieux, qui fait souffrir régulièrement,

    et de plus difficile à habiller (+6cm que l'autre)!

     

    S'en suivent des difficultés pour travailler (ordinateur toute la journée),

    pour conduire (je ne peux conduire plus d'une heure d'affilée),

    pour faire la cuisine (épluchage des légumes)

    pour le  tricot (moi qui adore cela), etc...

     

    Et le pire c'est de devoir expliquer la pathologie, car peu de gens connaissent

    (moi même, avant, je ne savais pas que cela existait!).

     

    Je porte théoriquement un manchon toute la journée, même pas intégralement

    remboursé! Actuellement je porte aussi une écharpe pour préserver mon bras.

     

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    Voici ce que j'ai trouvé, en furetant sur internet :

     

    Pour de nombreuses femmes, le lymphoedème est un souvenir perpétuel de la bataille qu'elles ont mené contre le cancer du sein.

    Cela pourrait empêcher l'adaptation à leur maladie, rendant celle-ci plus longue et plus difficile à supporter.

    Le chercheur Tobin a trouvé que les femmes qui ont eu le lymphoedème suite à la chirurgie du cancer du sein ont souvent montré un manque d'intérêt à la famille, aux activités sociales et aux buts professionnels.

    Par contre, il a trouvé que celles qui n'ont pas eu de lymphoedème suite à cette chirurgie montraient une meilleure adaptation à leur maladie et à mener une vie plus normale.

    Une sous-estimation de soi et de son propre corps sont aussi des problèmes reliés au lymphoedème.

    Une négligence de son aspect physique externe et une diminution de l'appétit sexuel peuvent également survenir.

    Les femmes avec un lymphoedème se plaignent souvent de la difficulté de s'habiller et de trouver des vêtements qui leur sied et qui cache leur condition afin d'éviter les questions et les explications répétées.

    L'apparition de cette condition, souvent subite et sans avertissement, associée à l'incapacité d'arrêter le gonflement du bras, provoque un sentiment d'impuissance et de perte de contrôle, ce qui mène souvent à la peur et au sentiment de culpabilité.

    Cela peut s'exacerber par de la frustration, face à l'apathie perçue du corps médical et de la difficulté de trouver de l'information sur cette condition et son traitement.
    Souvent ce n'est pas tant l'apathie du corps médical que son manque de connaissances qui laisse beaucoup de femmes sans traitement. Parfois, l'oedème du bras est sous-estimé ou n'est pas diagnostiqué.

    Et s'il l'est, le lymphoedème est parfois considéré comme une conséquence fâcheuse et intraitable de la chirurgie du cancer du sein.

    Cette conception erronnée est dûe au fait que pendant plusieurs années, la méconnaissance de l'anatomie et de la physiologie du système lymphatique a conduit à l'échec des traitements.

     

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    C'est un article qui provient d'une revue médicale, et franchement quelque part

    cela fait du bien de voir que son mal être soit reconnu!

    Même, si......il persite quoiqu'il arrive!

     

     

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  • Commentaires

    1
    Vendredi 11 Mai 2012 à 01:20
    Pas eu de lymphoedème..Pourtant, des mouvements répétitifs, j'en ai fait des milliers..Par contre, si je passe l'aspirateur plus de 15 mn, c'est mon poignet qui gonfle, comme faire mes vitres..Alors, j'arrête...
    Pas tout à fait d'accord avec ce qui est dit sur la revue médicale..Dire que les femmes qui n'ont pas eu de lymphoedème mènent une vie normale, et ben, j'ai tout faux..

    J'étais inscrite à l'asso de l'Allier pour le lympho, et puis, pas bien, je les ai laissés tomber, pourtant, je reçois toujours leur convocation à leur assemblée générale...
    2
    Vendredi 11 Mai 2012 à 09:37

    Tu as raison d'arrêter, dès que cela commence à gonfler!

    Un lymphoedème peut se déclarer des années après l'intervention chirurgicale, il faut donc toujours être aux aguets, et savoir se préserver!

    Pour ce qui est de ce qe dit la revue médicale concernant "la vie normale", je pense qu'il veulent faire comprendre que l'on mène "une vie plus normale sans lymphodème"!

    Le lymphoedème n'est pas une pathologie connue; elle agit sur le "psy", de plus je passe mon temps à devoir me justifier, hormis dans mon entourage proche, on ne comprend pas vraiment les problèmes qu'il pose réellement dans la vie courante!

    Lorsque tu expliques, que c'est à vie (un spécialiste, à Bagnols sur Ceze, m'a dit c'est comme le diabète, il faudra le soigner à vie), les gens détournent la conversation....

    Il y a deux ans, le jour de mon anniversaire, j'ai eu une lymphangite, fièvre, bras rouge et chaud...

    Heureusement je suis tombée sur un médecin qui a pris cela très au sérieux, et c'est vite passé. Seul inconvénient, j'ai dû annuler ma fête d'anniversaire .

    Merci Juliette de venir sur mon Blog! Au moins une lectrice

     

     

    3
    Vendredi 11 Mai 2012 à 11:58
    Promis, j'essaie dès que possible de parler de ton blog..Tu sais que, pour avoir des fidèles qui aiment venir te lire régulièrement, il faut du temps..J'ai mes blogs amis préférés..S'ils n'écrivent pas pendant quelques temps, on s'inquiète.On sympathise réllement avec des blogueurs..

    Tiens, dans mes liens, j'ai 2 personnes formidables, Agathe et Michèle..Nous aidons à mettre sur les rails des blogueurs..Parfois, la mayonnaise prend, parfois, elle ne prend pas..Tu écris bien, tu es douée, tu es sympath, tu donnes des conseils, donc, tu devrais avoir des fidèles, si, si...J'avais commencé grâce à mes fidèles essentielles qui aimaient me lire...C'est vrai que, lorsqu'on est bavarde, ça aide...Hi, hi..
    Bon week-end..Encore une belle journée d'été..J'ai envie de balade..Mais, faut que j'aille tout à l'heure voir Marie-Paule Emploi..Encore des papiers qui manquent..Même pas sûr qu'en temps que conjointe, on me donne des indemnités..Snif..
    4
    Lundi 14 Mai 2012 à 11:51
    Et voilà, c'est fait je suis venue & je reviendrai !
    Sur mon blog catégories à gauche
    Découvrir
    Le blog de Fabie (les Essentielles)
    Re-bises
    5
    Lundi 14 Mai 2012 à 13:11

    OK, MERCIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII Michèle

     

    J'en ai fait de même pour le tien!

    6
    Lundi 21 Mai 2012 à 14:36
    Il y a une solution pour le lymphoedeme. C'est long mais ça aide à la vie courante. Va voir ton médecin généraliste ou ton cancérologue (oups, désormais, il faut dire "oncologue", ça fait mieux ... lol) pour te faire prescrire des séances de kiné pour du "drainage lymphatique". J'avais un oedeme sur le sein opéré et un début sur le bras, quelques mois de drainage et hop ! fini ! Et au passage, observe les mouvements que fais le/la kiné. Ca te permettra de les refaire. Je les fais tous les soirs après ma douche et parfois en journée lorsqu'il fait chaud et lourd et je n'ai plus de problème. Ca fait 3 ans que j'ai été opérée et j'ai même repris le sport ! :)
    Courage !
    7
    Lundi 21 Mai 2012 à 18:07

    C'est que...j'ai drainage lymphatique et manchon depuis 2005....

    Même une cure d'une semaine à Bagnols sur Ceze, dans un hopital où officie un spécialiste, aucune

    amélioration n'avait été constatée!!!!

    Donc je m'adapte comme je peux, et me sers du bras gauche, qui maintenant commence à dire stop (arthrose).

    Merci pour tes conseils, et bisous

    8
    Lundi 15 Juillet 2013 à 17:17

    Après avoir lu votre témoignage, je tiens tout d'abord à vous féliciter pour le courage que représente une telle prise de parole sur ce sujet si "sensible".. En effet, le lymphœdème est un sujet peu connu du grand public mais aussi par les médecins, et reste donc une pathologie difficile à comprendre et à soulager.

    Dans votre quête de réponses et de soins que vous avez mené pendant des années, je me permets de commenter votre article pour vous faire savoir, à vous mais aussi aux autres lecteurs et lectrices de votre blog touchés par le lymphœdème, qu'il existe des soins thermaux spécialisés lymphœdème.

    Les Thermes d'Argelès-Gazost se sont spécialisés depuis plus de 10 ans dans le traitement du lymphœdème en cure thermale alliant :
    - des soins de crénothérapie : drainages lymphatiques, bandages, Aérobains locaux et généraux avec hydromassages, compresses d'eau thermale,
    - l'éducation thérapeutique : hygiène de vie, contention active et passive, auto drainage lymphatique manuel, Thalax Bras, Aquagym spécial lymphœdème, yoga santé

    Ces cures thermales lymphoedème de 3 semaines peuvent être prises en charge par la sécurité sociale, sur prescription médicale. Le forfait d'éducation thérapeutique peut être pris en charge par votre mutuelle.

    N'hésitez pas à consulter notre blog http://lymphoedeme.wordpress.com/ ou notre site internet www.thermes-argeles.fr

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