Je suis divorcée, maman de deux  garçons de 25 et 22 ans (en 2012, année actuelle).

J’ai un compagnon que j’ai rencontré sur internet , il m’a énormément épaulée tout au long de la maladie.

Maintenant, nous nous épaulons mutuellement (son travail, notre santé…).

Ma famille originelle…. Deux sœurs, un frère.

Ma mère en Vendée, mon père décédé en 1996.

Une enfance et une adolescence baignées dans la violence physique,

psychologique et sexuelle.

On va passer…..

Mon frère, mes sœurs, nous sommes tous abîmés,

chacun de façon différente, et les relations sont rares.

Ma mère, elle, nie tout, et donne des leçons, pas facile.

Mes enfants, la prunelle de mes yeux,

je ne rêve que d’une chose, c’est qu’ils soient heureux !

Ils ont traversé ma maladie, d’un peu loin pour l’ainé qui ne vivait pas avec nous.

Le second avait 15 ans lorsque l’on a appris « la chose »,

il m’a vue fatiguée, mais j’ai toujours essayé de le préserver au maximum.

C’est un court résumé, il y aura certainement des retours sur cette famille.

Oui, il y a mon parrain (mon oncle, frère de ma mère)

et ma marraine (une personnalité).

Ce sont des repères pour moi, et mes parents les ont bien choisis.

Ma marraine aura certainement le droit à un article, rien que pour elle !

 Premier jour, la personne censée s’occuper de moi arrive avec 1h de retard….

Puis elle m’explique les procédures de saisie d’un dossier administratif au milieu du brouhaha du bureau des entrées (téléphone, guichet, allées et venues des personnels des divers services) !


Je pleure, n’arrive pas à retenir mes larmes.

En fait on a embauché quelqu’un à ma place (par mutation), et on n’a pas vraiment prévu mon retour, donc pas de bureau, pas vraiment de tâches attitrées !

Durant 2 mois, je vais devoir m’installer là où les bureaux sont libres (au gré des RTT des uns et des autres). Je suis installée soit au rdc, soit au 5ème étage, et tous les jours je me trimballe avec mes petites affaires !!!


Durant les fêtes, je me retrouve même sans travail, tout le monde est à jour….Re larmes, enfin, elles ne m’ont jamais bien quittée !


Puis enfin le bureau qui m’est attribué est libre (installé sans me demander mon avis quant à la position du bureau…etc).


BUREAU de 10m² que l’on encombre rapidement de boîtes à archives, faute de place ailleurs. Outre mon bureau, il y en a un autre destiné au personnel du bureau des entrées , pour la vérification des dossiers de facturation.

BUREAU, sans aucune fenêtre, la porte (derrière mon dos donnant sur un couloir) donc aucune lumière du jour. Lorsque je sortais du travail, je découvrais le temps qu’il faisait !


UN VRAI PLACARD !!!!!!






Bref, je tiens tant bien que mal jusqu’en novembre 2008 (avec quelques arrêts de travail).


Le 7 nov 2008 (je m’en souviens car c’est l’anniversaire de ma chère mère), on vient installer une imprimante à haut débit, elle faisait trop de bruit au bureau des entrées !!!!!

Elle ne va parait il fonctionner que l’après midi ( à mi-temps thérapeutique, je ne travaille que le matin) !


Sauf qu’il ne me reste qu’environ 2 mois et demi à travailler à mi-temps thérapeutique, j’aurai écoulé mon année !!!!


Bien sûr personne ne me dit qui a décidé d’installer cette imprimante dans mon superbe bureau.


Je pars pour une semaine de vacances dans un état pas possible.


Au retour, le lundi s’est passé correctement, et le mardi matin impression des factures ! J’ai craqué et dit que c’était l’imprimante ou moi.


Mais Fabienne, comment veux tu que nous fassions, il faut bien imprimer…..


Je suis donc depuis cette date en arrêt de travail longue durée pour dépression, et je ne pourrai jamais reprendre dans cet Etablissement.

D’ailleurs, peu de gens s’inquiètent de mon sort !

 

Te voici en compagnie de Patrick ton fils. C'était le 1er novembre 2006.Tu étais super contente d'avoir chez toi ton fils et tes trois petits fils ! Nous ne savions pas ni les uns ni les autres, que c'était ton dernier jour de la Toussaint parmi nous. Désormais,nous irons fleurir ta tombe, comme tu l'as fait durant si longtemps pour ton fils Jean Marc.
Après 2 mois très difficiles pour toi, tu es partie le rejoindre, loin si loin.

Nous savions que tu partirais certainement cette année, mais on n'est jamais vraiment préparés au vide provoqué par l'absence.

Nous t'avions dit au revoir au tout début du mois de décembre, car tu pensais que tout était "fichu". Puis au fil des jours, ta force et ta ténacité nous avait fait repousser bien

plus loin l'échéance fatale.
Ta présence parmi nous lors du réveillon de Noël, alors que la veille tu étais si mal, prouvait combien tu te battais.
Comme à ton habitude, tu as plaisanté, et tu as bien profité de ta soirée. Ta vitalité après ton opération du cerveau, a étonné tout le monde! Certes, tu as eu quelques moments difficiles durant la radiothérapie, mais celle ci terminée, tu étais si contente de savoir que tu n'allais plus avoir à aller à Valence!
Samedi 27 janvier, nous t'avons vue certes alitée, mais sachant bien ce que tu voulais.
Cette robe, qui sera finalement celle que tu portes pour ton dernier voyage! Cette robe donc, que tu nous as fait chercher à Patrick et à moi, alors qu'elle était à côté de toi sur le portant.....

Comme si tu avais voulu nous faire comprendre que c'était celle ci, et pas une autre, qu'il te fallait pour rejoindre Jean Marc.

Et puis cet argent que depuis deux mois tu voulais donner à tes petits fils, tu as pu le faire samedi.

Et Dimanche, comme si tu avais fini de faire tout ce qu'il te restait à faire, tu es partie. Discrètement, toute seule!

Nous sommes tristes, même si nous savons que pour toi, c'est certaiment mieux comme celà.

Tu n'as pas fait de chimio, et tu es partie sans avoir été "abîmée" par les traitements!
Nous souhaitons que Jean Marc soit au plus près de toi maintenant.
Au revoir Mamie Balle.

Mis à jour le 30 novembre 2013

 

18 juillet 2005 : mammographie de contrôle. Après les premiers clichés, suivent des clichés accentués sur une partie de mon sein droit. Un léger doute m’envahit, car mon compagnon avait décelé une boule, et ces contrôles sont pile poil dessus !!! Mais….je n’angoisse pas, j’ai 47 ans, et pas l’ombre d’un cancer dans la famille.

Je blague même avec la radiologue, lorsque je change de salle pour l’échographie. Mais je sens bien qu’elle n’est pas d’humeur à blaguer. Il faut dire que je connais bien tout le personnel, puisque je travaille dans les bureaux de cet hôpital.

Sa conclusion est : je ne peux absolument pas vous laisser comme cela, il faut vous opérer. Ma 1ère question, est ce que je vais avoir de la chimio ? Réponse, je ne peux pas vous dire, mais de la radiothérapie, certainement. Sans prononcer le mot » cancer » le diagnostic était évident pour moi.

 

5 août 2005 : ablation de deux tumeurs, une de 3.5 cm et une autre de 1.5 cm.

 

12 août 2005 : ablation du sein et de la chaîne ganglionnaire, pose du port à cath (côté droit), et première chimiothérapie. On m’avait dit, que l’on mettrait le port à cath à gauche, et que j’aurai ma première chimio le lendemain de mon intervention….mais au réveil … que dire , que faire ?

 

Des examens doivent être programmés , mais je dis au chirurgien que la semaine du 28 août, je ne veux aucun rendez vous, depuis un an je suis invitée aux 80 ans de ma marraine, en Normandie et il est absolument inenvisageable que je n’y aille pas. Il me dit que mes cheveux ne commenceront à tomber qu’après la deuxième chimio. Mon compagnon, pas fier du tout m’emmène donc en Normandie pour une semaine, prêt à faire demi tour à n’importe quel moment. Mais j’ai tenu le coup. Très fatiguée, évidemment, mais si heureuse de pouvoir assister à cette fête. Sauf, que…mes cheveux ont commencé à tomber par poignées…dur pour le moral. Ma tante, très gentille, m’a dit c’est l’automne…en août !!!!!

 

2 septembre 2005 : chimiothérapie à la clinique. L’infirmière veut me prendre la tension sur le bras droit, je lui dit qu’il faut aller sur le bras gauche. Elle râle en disant que son appareil n’est pas contre indiqué pour le bras droit et qu’il y a trop de bijoux au bras gauche (ma montre !!!). J’enlève ma montre, en lui disant qu’il suffit de le demander….Elle me rétorque qu’elle est là pour me soigner, et que si je n’y mets pas de la bonne volonté cela n’allait pas marcher entre nous…….

 

Chimio suivante pas de problème, je n’avais pas de montre…..

 

14 octobre 2005 : 4^ème chimiothérapie, en cours de chimio, j’ai bien senti une vive douleur, mais étant donné mes rapports tendus avec l’infirmière, je n’ai rien dit… Bilan, lorsque 2 h plus tard elle voulu faire passer la rinçure, elle s’est rendu compte que l’aiguille n’était pas dans le port à cath. J’étais rouge, et là elle a commencé à paniquer. Pas moyen de joindre le chirurgien, l’anesthésiste ne savait pas quoi faire. On m’a passé de la pommade, mis du froid, et je suis restée 2 h supplémentaires. Elle était mal, car se souvenant de notre accrochage de la première fois, elle se doutait bien qu’elle avait une grande part de responsabilité dans le fait que je n’ai rien dit, dès les premières douleurs. Donc, je suis partie avec son n° de tel personnel.

 

Le lendemain, j’avais vraiment très mal, donc je suis retournée aux urgences de la clinique, 2h d’attente, malgré la fatigue. Tout cela pour ma donner une ordonnance d’antibiotiques. Bilan, 6 semaines de souffrances, brûlure d’abord interne, puis externe !!!!

On a découvert mon cancer le 18 juillet, mais le 13 juillet on m’avait signifié que j’avais 3 mois pour déménager. Dossier en urgence aux HLM , accepté et traité en urgence. Mon compagnon a visité l’appartement durant mon hospitalisation, et l’a accepté sans même que je le vois. La maison dans laquelle j’habitais devait être vendue. Donc fin août et durant tout le mois de septembre j’ai dû subir les visites des éventuels futurs acheteurs, et de la nana de l’agence. Génial lorsque l’on essaie de se reposer, et qu’en plus il faut faire les cartons pour le déménagement programmé pour le 1^er octobre !!!!!!

Bilan : mon lymphœdème a commencé à s’installer malgré des massages de ma kiné, qui venait à domicile, et qui ne ménageait pas son temps (massages d’une heure, en moyenne).

 

24 novembre 2005 : 6^ème et dernière chimiothérapie. Le chirurgien qui devait me donner les consignes pour la suite, était absent. Je prends donc un rdv, que j’obtiens courant décembre. Quelques jours après cette dernière chimio, je reçois un courrier du secrétariat de mon chirurgien m’informant que j’avais rendez vous à la radiothérapie pour le marquage. J’y vais, mais je me doutais bien qu’il y aurait un problème. Effectivement, mon port à cath étant du côté opéré, il fallait l’enlever pour la radiothérapie. Donc déplacement pour rien. Heureusement que j’avais un rdv chez le chirurgien….Le retrait du port à cath est donc programmé pour le 23 décembre !!!!! J’avais 10 personnes pour le réveillon le lendemain…

Mais bon j’ai tenu le coup !!!!!

 

 

 

 2006                                 

 

Durant la radiothérapie (30 séances), j’ai fait intervenir (sur les conseils de ma kiné), une personne qui arrêtait les brûlures à distance. Cela a fait effet, car dès qu’il y avait des cloques, on l’appelait pour qu’elle intensifie ses intervention, et cela guérissait très vite.

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Durant tout ce temps, je n’avais pas vu d’oncologue. J’ai donc pris un rdv avec une oncologue réputée de l’hôpital de Valence (5 mois d’attente).En fait on me donnait des avis très partagés sur la prise de tamoxifène, et je ne savais plus ce que je devais faire. J’ai rencontré un médecin exceptionnel elle a pris du temps pour moi, m’a tout expliqué, a bien regardé tout le dossier, et m’a examinée. Là elle a trouvé sur la cicatrice des grosseurs anormales.

Echographie, rdv chez le chirurgien et ablation le 24 juin 2006. Résultats c’étaient des nécroses, dûes aux brûlures de la chimio passée à côté.

 

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Tentative de reprise à mi temps thérapeutique en novembre 2006. Échec total. Psychologiquement, il m’a été imposé des horaires sans raisons valables. Ma collègue de travail a continué son harcèlement moral, car elle ne sait pas travailler autrement. Puis, physiquement, mon lymphœdème n’a pas apprécié l’usage intensif de la souris ! Bilan, un nouvel arrêt de travail.

 

Là cela se complique, car dans l’administration vous devez avoir des arrêts de travail de 3 ou 6 mois, pour que ceux-ci soient pris en compte en maladie longue durée. Bref, tourments administratifs , et expertise médicale fin février 2007.

 

Début décembre 2006, hospitalisation de la maman de mon compagnon. Après un cancer des intestins en 2004, un cancer des poumons en 2005, on découvre une métastase au cerveau, et des métastases un peu partout….. Opération du cerveau durant les fêtes, radiothérapie, retour à domicile durant la dernière semaine de janvier (en hospitalisation à domicile, ni fait ni à faire…) et décès le 28 janvier.

 

 

 

   2007                                 

 

7 mars 2007 : reconstruction par grand dorsal à Lyon. Je sors une semaine plus tard avec de la fièvre, et un début de nécrose.

15 mars 2007 : mon infirmière trouve que la nécrose s’est accentuée et me conseille d’appeler mon chirurgien. Ce que je fais, mais n’arrive à l’avoir au téléphone que le lendemain après midi. Entre temps, j’ai très mal au sein gauche (abcès).

Le chirurgien me dit de venir, car de toutes façons il a été trouvé un microbe bizarre dans l’analyse du contenu des redons !!!! Donc appel d’un VSL, 1h30 de route, et feinte pour se garer dans une rue piétonne de Lyon. Examen rapide, et en route pour la clinique.

 

17 mars 2007 : opération en urgence, ablation de la peau abîmée, et pose de lames pour que le microbe s’évacue (il ne vit pas à l’air libre). Après interrogation du chirurgien, j’apprends qu’il s’agissait du microbe de la gangrène, et que je l’avais échappé belle ! Vous savez, m’a-t-il dit, c’est comme le pied du diabétique que l’on est obligé d’amputer. Mon père et mon compagnon étant diabétique, je savais……

Je sors avec un dosage archi fort d’antibiotiques, des pansements tous les jours jusqu’à la greffe de peau.

 

5 avril 2007 : greffe de peau (prise dans le bas du ventre) et liposuccion de la graisse du ventre pour que la cicatrice soit moins importante.

 

Ouf, tout rentre dans l’ordre.

 

26 septembre 2007 : symétrisation. Graisse du ventre mise dans le sein droit, et sein gauche diminué de 675g !!!!

 

Nous sommes le 17 octobre 2007, j’ai toujours mal aux endroits des cicatrices, et j’ai des bleus internes importants, mais bon cela va vers le mieux !!!! Et j’ai deux seins quasiment identiques !!!!

 

Reprise du travail à mi temps thérapeutique prévue pour le 10 décembre 2007.

 

A lire dans

    Reprise du Travail

 

 

   2008                                  

 

En 2008, après l'arrêt du tamoxifène (donc deux ans de traitement), je me retrouve avec des saignements!

 

Or depuis l'annonce du cancer, et les traitements, plus de règles!

  Lire la suite dans

Lettre de Mécontentement

 

 

2011                    

 

De 2008 à nov 2011 , à part l'arrêt de travail.... rien à signaler...

16 nov 2011 :  Mammo de contrôle découverte de micro calcifications ACR5 dans le sein "sain"......

Et me voilà repartie pour une longue route. Pour le moment mammotome, puis quelque soit le résultat des analyses (à minima) ablation des micro calcifications et radiothérapie. Et sinon ablation du sein et chimio, et , et ......

1er déc 2011 : Intervention sur le sein gauche. Voici ce que j'en ai retenu :

Bientôt la salle de réveil sera notre lit dans notre chambre à la maison.....

Entrée jeudi matin à 11h 
(oui, plus de place mercredi soir),

on m'a mise en chemise opératoire à 11h30, 

puis attente, longue attente....
Zhom passe me voir à 
16h30 pensant me retrouver en train de me réveiller....que nenni, même pas 
encore prémédiquée....  
Par contre, 5 minutes après 
on rentre, je me dis bon ça y est, c'est pour maintenant.

Et bien, non un anesthésiste se présente,

bon vous allez être opérée demain...

Protestation conjointe de 
Zhom et moi : "non, aujourd'hui! J'attends, et j'ai froid"

Sans se démonter le mec 
regarde mieux, ah oui, le premier c'est aujourd'hui, et s'en repart comme il était venu !!!!!


Bon, la bonne nouvelle c'est que l'on ne s'est pas occupé du ganglion sentinelle,cela semble donc être moins grave que ce que l'on a craint!

Opérée vers 17h30, remontée vers 19h, nuit dans le brouillard total. 
J'ai même passé la nuit sous oxygène, 1ère fois en 12 interventions, je ne sais même pas pourquoi.....

 

Vers 6h du matin, brouhaha dans la chambre, prise de température,

j'entends : "35°5, elle est en hypothermie. "

Puis plus rien...

Je me rendors jusqu'à 8h, heure à laquelle le téléphone sonne,

Zhom étonné de ne pas avoir de nouvelles...

Heureusement, car le froid m'avait bien endormie.

A la suite de cet appel, je mets un pull, et ouf, je parviens à me réveiller...

Puis je réclame mon petit déjeuner, on m"avait oubliée...

Et à 10h ce matin on voulait m'aider à prendre ma douche et à préparer mes bagages pour que je parte !!! 

J'ai réussi à obtenir de ne partir qu'après le "succulent" repas de midi, auquel j'ai à peine touché.

Bilan, le chirurgien est passé vite fait, et veut me voir vendredi prochain à 17h.

Je suppose qu'enfin il aura plus de temps à m'accorder, et que je connaîtrai la suite des réjouissances!

9 déc 2011 : 

Donc en fait mon sein gauche aurait fait une réaction (4ans après) à la diminution qu'il a subit pour la symétrisation lors de la reconstruction.

Cela a donc donné des micros calcifications totalement identiques à celles d'un cancer du sein, sauf que là le résultat des analyses montre que ce n'est absolument pas cancéreux!

Je vous épargne le nom barbare de ces micro calcifications.

 

2012 

Rien à signaler

 

 

2013

Pas terminée, mais lourd dossier d'ici à la fin de l'année en ce qui concerne la retraite pour invalidité.... 

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30 novembre 2013 

Bon, j'avais mis à jour mon parcours, en août...

Pas terminée l'année 2013, je ne croyais pas si bien dire...

 

Donc le mardi 29 octobre, suite à des douleurs dans le bas ventre, des selles sous forme de glaires, et de la fièvre je vais chez le médecin!

Celui ci fort ennuyé me fait un mot pour les urgences, en préconnisant

une prise de sang et un scanner, et en me disant de prévoir un sac, car xelon lui ils me garderont!

Les urgences.... tout un poème!

Arrivée à 13h, assise sur une chaise jusqu'à 16h!

Là je vois un enfant, amené par son père (pompier), être pris en charge

dans les 10 minutes qui suivent son arrivée, pour quelques points de suture à faire au genou!

Je ne tiens plus, et vais demander si je vais passer un jour....

Vous êtes la prochaine....

Donc 16h15 on m'installe, on me met une perfusion,

et on me fait (difficilement) une prise de sang,

puis on m'envoie passer une radio debout.

Puis au retour, on me case dans le couloir, entre deux autres

brancards, et rien jusqu'à 19h!

Là, une infirmière passe et me dit :

"on vous a dit que vous alliez passer un scanner?"

Moi: non!

Tout en pensant : le médecin m'en avait prescrit un,

et j'aurais dû le passer bien avant.

Puis le médecin des urgences passe, et me dit :

"on vous a dit que vous alliez passer un scanner?"

Moi: oui, pourquoi m'en fait on passer un?

Lui, parce que les analyses montrent qu'il y a une infection, la radiologue a dit qu'elle serait là à 19h30!

J'ai donc attendu de 13h à 19h30 pour passer le scanner prescrit par le médecin de ville, cherchez pourquoi les urgences sont encombrées ???

 

Suite à ce scanner, hospitalisation en chirurgie à 20h30,

à jeun strictement, sous perfusion!

Sortie le samedi 2 novembre, avec traitement antibiotique pour 10 jours!

 

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Ce mercredi (27 novembre) , j'avais donc rendez vous avec le chirurgien du service (celui que j'avais vu lors de mon hospitalisation était un remplaçant)!

3/4h dans son cabinet, il m'a expliqué qu'il fallait opérer :

Colectomie gauche (ablation du colon),

j'avais cherché au préalable sur la toile, et pressentais ce qu'il m'a dit...

Il a pris rendez vous avec l'anesthésiste, le pneumologue, le cardioloque et pour un lavement baryté, et je suis ressortie avec un dossier, et la tête bien pleine...

Voilà, donc entrée prévue le 11 décembre, pose d'une voie centrale le 12 décembre, et intervention chirurgicale le Vendredi 13 décembre!

Ma 13ème intervention un vendredi 13 !!!

A suivre, donc à ma sortie....

Prévisions : 3h d'intervention, et 7 à 10 jours d'hospitalisation....

 Bilan de cette intervention à lire 

ICI

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2014, 2015 = Rien à signaler