L'accumulation de soucis au début de ma maladie, ont entraîné un lymphoedème.

Lymphodème au bras droit, extrêmement handicapant!

 

 

Ce qui m'a fait sourire, au début, lorsque l'on m'a dit qu'il fallait éviter les mouvements répétitifs, est devenu beaucoup moins drôle au fil du temps!

En fait, j'ai dû faire mes cartons, pour déménager, dès la première chimio effectuée!

Zhom avait visité l'appartement en HLM, durant mon hospitalisation 

(ablation + pose du PAC + 1ère chimio)!

Il l'a retenu sans même que je l'ai vu (étant donné l'urgence de trouver un logrment)!

Par ailleurs, ma troisième chimio n'a pas suivi le bon chemin, et s'est répandue dans tout le côté droit (côté opéré)!

Les deux cumulés ont donné ce bras disgrâcieux, qui fait souffrir régulièrement,

et de plus difficile à habiller (+6cm que l'autre)!

 

S'en suivent des difficultés pour travailler (ordinateur toute la journée),

pour conduire (je ne peux conduire plus d'une heure d'affilée),

pour faire la cuisine (épluchage des légumes)

pour le  tricot (moi qui adore cela), etc...

 

Et le pire c'est de devoir expliquer la pathologie, car peu de gens connaissent

(moi même, avant, je ne savais pas que cela existait!).

 

Je porte théoriquement un manchon toute la journée, même pas intégralement

remboursé! Actuellement je porte aussi une écharpe pour préserver mon bras.

 

 

Voici ce que j'ai trouvé, en furetant sur internet :

 

Pour de nombreuses femmes, le lymphoedème est un souvenir perpétuel de la bataille qu'elles ont mené contre le cancer du sein.

Cela pourrait empêcher l'adaptation à leur maladie, rendant celle-ci plus longue et plus difficile à supporter.

Le chercheur Tobin a trouvé que les femmes qui ont eu le lymphoedème suite à la chirurgie du cancer du sein ont souvent montré un manque d'intérêt à la famille, aux activités sociales et aux buts professionnels.

Par contre, il a trouvé que celles qui n'ont pas eu de lymphoedème suite à cette chirurgie montraient une meilleure adaptation à leur maladie et à mener une vie plus normale.

Une sous-estimation de soi et de son propre corps sont aussi des problèmes reliés au lymphoedème.

Une négligence de son aspect physique externe et une diminution de l'appétit sexuel peuvent également survenir.

Les femmes avec un lymphoedème se plaignent souvent de la difficulté de s'habiller et de trouver des vêtements qui leur sied et qui cache leur condition afin d'éviter les questions et les explications répétées.

L'apparition de cette condition, souvent subite et sans avertissement, associée à l'incapacité d'arrêter le gonflement du bras, provoque un sentiment d'impuissance et de perte de contrôle, ce qui mène souvent à la peur et au sentiment de culpabilité.

Cela peut s'exacerber par de la frustration, face à l'apathie perçue du corps médical et de la difficulté de trouver de l'information sur cette condition et son traitement.
Souvent ce n'est pas tant l'apathie du corps médical que son manque de connaissances qui laisse beaucoup de femmes sans traitement. Parfois, l'oedème du bras est sous-estimé ou n'est pas diagnostiqué.

Et s'il l'est, le lymphoedème est parfois considéré comme une conséquence fâcheuse et intraitable de la chirurgie du cancer du sein.

Cette conception erronnée est dûe au fait que pendant plusieurs années, la méconnaissance de l'anatomie et de la physiologie du système lymphatique a conduit à l'échec des traitements.

 

C'est un article qui provient d'une revue médicale, et franchement quelque part

cela fait du bien de voir que son mal être soit reconnu!

Même, si......il persite quoiqu'il arrive!

 

 

 

 

C'est une personne d'une grande qualité.

Pleine d'entrain et très dynamique.

Elle a maintenant 87 ans.

Elle a un stade et une salle de sports à son nom!

 

 

 

 

Elle a fêté ses 80 ans en 2005, fin août.

Opérée le 12 août, avec en même temps ma première chimio,

j'ai tenu à y être, pour rien au monde, je n'aurai manqué cette fête.

Nous étions une cinquantaine, il y avait ses trois filleuls!

 

Mon chirurgien a donc annulé tous les rendez vous qu'il voulait me programmer

en cette fin août; et Zhom pas très fier m'a emmenée en Normandie!

 

 

 

 

Lorsque nous sommes allés chez elle en 2007, après ma reconstruction,

ou j'ai failli y laisser ma peau (gangraine),

elle nous donnait des ordres (Zhom 51 ans, moi 49 ans),

"c'est l'heure d'aller vous coucher",

elle conduisait, elle était devant avec sa soeur ainée, et nous tous les deux derrière.

 

 

 

 

 

 

La dernière fois qu'elle est venue dans la Drôme (elle habite en Normandie, à Goderville),

elle est remontée en une journée!!!

Elles étaient 4 dans la voiture, toutes entre 75 ans et 85 ans, et elle seule conduisait.

Elle a été institutrice et directrice de colonie de vacances.

Elle est célibataire, mais a toujours emmené une nièce en vacances avec elle.

 

Je suis fière d'être sa filleule!

 

 

Arbre creux    Allouville Bellefosse

 

 

 

 En 2008, après l'arrêt du tamoxifène (donc deux ans de traitement), je me retrouve avec des saignements!

Or depuis l'annonce du cancer, et les traitements, plus de règles!

 

Donc, échographie, puis hystéroscopie sous anesthésie générale.

 

Voici donc la lettre que j'ai rédigée, suite à cette hystéroscopie.

 

Lettre que je destinais à l'Agence Régionale Hospitalière, et que je n'ai jamais envoyée .....

Les "...." correspondent à l'Etablissement incriminé.

 

Suite à cette intervention, j'ai arrêté d'aller voir le chirurgien qui m'avait suivi tout au long du traitement et du suivi pour mon cancer.....

 

Je ne l'ai revu qu'en 2011, lorsque le compte rendu d'une mammographie de contrôle faisait état d'un résultat ACR5, pour le sein gauche.......

 

 

 

 

Mesdames, Messieurs,

 

 

Suite à mon hospitalisation du 20 juin 2008, en chirurgie ambulatoire dans ........... , je tiens à vous faire part de mon profond mécontentement sur la façon dont se déroulent les séjours dans cette structure.

 

Tout d’abord, convoquée à 7h30, je suis arrivée à 7h25.

Déjà plusieurs personnes attendaient pour se faire enregistrer au guichet, et signer des papiers (qui entre nous auraient pu être signés lors de notre pré admission quelques jours auparavant).

 

Il est à noter qu’il n’y avait pas assez de sièges pour que nous soyons tous assis durant cette attente ! A jeun, certains avec des traitements lourds en court …. En plus manifestement nous gênions les allées et venues du personnel qui devait sans cesse traverser cette file d’attente pour vaquer à ses occupations.

 

A 7h50 mon entrée a été enregistrée. Quelques minutes d’attente, et l’on m’installe dans une chambre. Je n’étais pas sitôt en tenue pour l’intervention, que l’on est venu me donner le médicament nécessaire pour commencer à m’endormir, car parait il on me réclamait depuis un moment au bloc.

 

On m’emmène donc dans le SAS du Bloc.

 

Là, l’anesthésiste, qui m’avait reçue pour la visite pré opératoire, vient pour me poser une aiguille sur la main, mais alors que mon bras droit était inaccessible, il commence à tirer mon lit vers lui pour l’atteindre. Lors de cette visite j’avais écrit en lettres capitales qu’atteinte d’un lymphoëdème au bras droit (suite d’un cancer du sein, et des interventions subies), il ne fallait absolument pas y toucher. Je proteste donc avec véhémence(1). Il m’est répondu que puisque je peux m’exprimer, ce n’est pas grave et il vient du côté gauche. Par contre, il ne trouve pas de veine à son « goût » sur la main gauche, j’ai l’habitude au bout de la 9^ème anesthésie en 2 ans et 10 mois. Je continue donc de m’exprimer en lui expliquant que parfois on ne peut pas se défendre, puisque la dernière fois que j’ai subi une intervention dans le même Etablissement je me suis réveillée avec le tensiomètre du côté droit.

 

 Il me rétorque que la procédure de réveil n’est pas simple, et qu’ils font comme ils peuvent…Et me laisse là, puisqu’il faut parait il que je fasse gonfler une veine (que je ne vois pas sur ma main).

 

Une autre anesthésiste passe et me pique. Puis, je m’endors.

Lorsque je me réveille (je n’avais pas d’heure sur moi…), je suis surprise de me trouver encore dans le SAS. Là, il y a pas mal de remue ménage. Le personnel a du mal à trouver des places pour les nouveaux patients qui arrivent, ou à récupérer un lit vide pour le rendre aux patients qui vraisemblablement ont terminé leurs interventions.

 

On a vraiment une drôle d’impression lorsque l’on se trouve au milieu de ce bazar on n’a pas vraiment l’impression d’exister en tant qu’être humain !!!

 

 On me déplace, pour améliorer la circulation des lits. Puis quelques minutes après on vient me chercher pour le bloc.

Là, je regarde l’heure, 10H, j’ai donc passé à peu près 1h45 dans le fameux SAS, sans qu’à aucun moment on ne m’ait expliqué pourquoi j’y étais restée si longtemps.

(J’ai appris par la suite, par une patiente qui était ma voisine de lit, qu’il y avait eu un problème durant l’intervention qui précédait ; je suis capable de le comprendre, mais me le dire à ce moment là aurait été mieux !).

 

Bon, on m’endort, et je me réveille dans ce qu’il convient (je pense) d’appeler la Salle de Réveil.

Surprise (encore que….), le brassard du tensiomètre est sur mon bras droit. J’attends qu’une infirmière vienne me voir pour le lui dire. Entre temps j’ai pu constater que c’est dans cette salle que sont installés les tensiomètres sur les patients, donc je pense qu’à ce moment là il n’y a plus de phase délicate pour le réveil, et qu’il est possible de suivre les instructions notées sur une des nombreuses feuilles du dossier médical (contrairement à ce que m’avait laissé entendre l’anesthésiste quelques heures plus tôt). Je dis donc à l’infirmière que je ne devrais rien avoir sur le bras droit, elle me rétorque que j’aurais dû le dire lorsque je m’en suis aperçue. Je lui dis, que l’on a tellement l’impression d’embêter tout le monde lorsque l’on veut se faire entendre (référence à l’anesthésiste), que l’on ne dit plus rien…. En plus je l’ai dit dès que j’ai eu quelqu’un à côté de moi, car je n’aurai pas eu la force d’appeler quelqu’un et de le détourner des autres patients.

 

Cette salle de Réveil accueille au moins une quinzaine de patients, on entend en permanence une personne répondre au téléphone « attendez quelques minutes, on vient de nous en amener (2 ou 3…). Là comme dans le SAS, on a l’impression d’être à l’usine, c’est loin d’être sécurisant. Et peut être que si on faisait moins d’intervention en même temps on aurait plus le temps d’être « HUMAINS ».

 

 

Je critique donc la notion de rentabilité :

 

*Rentabilité à l’accueil, une seule personne pour accueillir environ 15 personnes convoquées à la même heure.

 

*Rentabilité dans la taille des locaux, trop petits pour nous permettre de tous nous assoir durant ce temps d’attente (nous ne sommes pas là pour notre plaisir, et nous sommes « malades »)

 

*Rentabilité dans le nombre d’interventions effectuées en même temps, sans adapter la quantité suffisante de personnel pour faire face à tout ce qui en découle.

 

 

D’abord pour l’accueil, comme je l’ai déjà dit plus haut les papiers à signer pourraient l’être à un autre moment, cela doit pouvoir se réfléchir.

Ensuite arrêtons de remplir plus de papiers que ce que l’on peut lire, et peut être pourra-t-on lire l’INDISPENSABLE.

 

Je suis malade depuis 2005, et je n’ai pas choisi d’être cliente du système de santé !

Les abus faits à la sécurité sociale relèvent plus de personnes malhonnêtes que des vrais malades, et c’est à nous que l’on demande de combler le « trou » de la sécurité sociale …

En plus on voit bien que la santé doit être rentable au détriment du respect des patients, alors qu’existe (me semble-t- il) la charte du malade hospitalisé, qui semblait demander le contraire….

 

Je vous prie d’accepter, Mesdames, Messieurs, mes sincères salutations.

 

(1) Ma protestation :" On m'a enlevé le sein droit (puisqu'en voulant piquer le bras, il a dit c'est pour le sein), on me l'a remis, on n'y touche plus."

Voilà, c'est ce qui n'a pas plu à ce Monsieur!

 

Et bien comme vous avez pu le voir sur les Photos

 

 

Le moins que l'on puisse dire, c'est que ces vacances auront été Ventées!

Comme, je le dis nous avons eu de ce fait les inconvénients des avantages :

A savoir que nous avons payé cher la vue sur l'océan, car au bord de l'eau le

est bien, bien plus fort !!!

 

Donc bien moins d'activités que prévu, et comme je l'ai écrit à une Topine Essentielle,

tout était agité autour de nous, SAUF NOUS !!!!

 

Noirmoutiers, tout de même, par le  Gois

  

 

 

Et puis Saint Gilles Croix de Vie, pas moyen d'y échapper, c'est la plus jolie ville de Vendée

Ben oui, j'y ai habité durant 7 ans, avant de prendre mon envol.......

 

Sinon, denrées du terroir :

Pommes de Terre de Noirmoutiers, Tourteau, Huitres, Noix de Saint Jacques, Choucroute de la mer

dans un bon restaurant de Saint Jean de Mont,

enfin voilà de quoi se remonter le moral!

 

Puis retour dans la Drôme, et là de nouveau du vent....!!!!!

Un complot, moi je vous dis!